“星星的孩子”在成长

在西北妇女儿童医院儿童保健科康复训练室里,两名自闭症儿童正在专业医师的指导下进行康复训练。

本报记者 王姿颐文/图

地面上有大小不一的圆圈图形,5岁的乐乐需要从一个圆圈跳到另一个圆圈中去。这样一个简单的动作,他犹豫了很久都没有做。在专业医师的不断示范、鼓励下,乐乐终于跳了,但他还是不能做到双脚同时离地……这是近日发生在西北妇女儿童医院儿童保健科康复训练室内的一幕。乐乐是一名自闭症儿童,像这样的训练,他每周要进行4至5次。

比起乐乐,同龄的淘淘在康复训练中的表现要好得多——配合度高,在平衡木上的动作完成得不错,也不太回避跟别人对视。如果是非专业人士,很难把淘淘和自闭症联系起来,但事实上淘淘已经在医院接受了约半年的自闭症治疗……

自闭症孩子并不都是天才

究竟什么是自闭症?自闭症孩子会有哪些表现呢?西北妇女儿童医院儿童保健科副主任医师刘敏娜介绍,自闭症表现多样,但一定存在社交障碍、交流障碍、狭隘兴趣和刻板行为等主要症状,同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应的特征。其中,社交障碍是自闭症儿童存在的主要问题。自闭症儿童多数存在语言发育问题,通常在两三岁时仍然不会说话,或者出现语言发育倒退。部分患儿具备语言能力甚至言语过多,但是其语言缺乏交流性质,表现为无意义语言、重复刻板语言或是自言自语。

自闭症儿童的社会交流障碍表现为目光对视差,喜欢独自玩耍,不愿意或不懂得如何与其他小朋友一起玩,不能参加合作性游戏;对父母的多数指令常常充耳不闻,但会愉快地执行某些其感兴趣的指令,如上街、丢垃圾、吃饼干等。自闭症儿童会有狭隘的兴趣和重复刻板行为,可能对多数儿童喜爱的活动和东西不感兴趣,但是却对某些特别的物件或活动表现出超乎寻常的兴趣,并因此表现出重复刻板行为或刻板动作,如玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、反复观看同一段视频或电视节目等。

自闭症儿童中,约50%智力落后,约50%智力在正常范围或超常。部分自闭症儿童可以在某些方面显示较强能力,比如机械记忆数字、路线、车牌等。大多数自闭症儿童存在感知觉异常,如有些患儿对某些声音特别恐惧,或是喜欢用特殊方式注视某些物品;很多患儿不喜欢被拥抱;常见痛觉迟钝现象等。多动和注意力分散行为在大多数自闭症儿童身上表现较为明显,也因此他们常常被误诊为儿童多动症。此外,发脾气、攻击、自伤等行为在自闭症儿童中均较常见,这些行为可能与父母教育方式不正确有一定关系。不同个体的表现不尽相同,程度也有轻有重,表现为典型的、不典型的或特殊类型的,可统称为孤独症谱系障碍(ASD)。

及时发现自闭症至关重要

目前,自闭症的病因仍不明了。有关学者对此开展了广泛研究,越来越多的证据表明生物因素(主要是遗传因素)和胎儿宫内环境因素对自闭症的发病有重要影响。遗传因素方面,家族中存在自闭症、语言发育迟滞、精神发育迟滞、学习障碍、精神障碍和性格显著内向等情况是常见的高危因素。自闭症是先天的,其发生与家庭教养缺乏、养育者淡漠、语言环境复杂等无明显关系,但家庭教育会影响到自闭症儿童的康复过程和预后发展。自闭症的男女发病率差异显著,男性发病率远远高于女性发病率。

自闭症的预后取决于病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机、干预程序。要抓住最佳时机尽量提高患儿的能力,因为不予治疗的多数自闭症儿童预后较差,只有小部分患儿随着年龄的增长会有不同程度的自行改善。儿童智力水平越高,干预年龄越小,训练强度越高,效果越好。

为了抓住关键治疗期,家长一定要保持足够的警觉,6个月以上婴儿就可进行自闭症早期筛查。有一些自闭症的早期预警征可以作为参考:6个月后不能被逗乐(表现出大声笑),眼睛很少注视人;10个月左右对叫自己名字没反应,听力正常;12个月左右对于语言指令没反应,没有咿呀学语,没有动作、手势、语言,不能进行目光跟随,对于动作模仿不感兴趣;16个月左右不说任何词汇,对语言反应少,不理睬别人说话;18个月左右不能用手指指物,或用眼睛追随他人手指指向;24个月左右没有自发的双词短语;任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退。

自闭症患者需要得到更多关注

照顾一个自闭症孩子所要付出的努力远比旁人想象得要多,家长要有耐心、爱心以及恒心,才能在反反复复的训练中看到孩子的一点进步,但有时也可能没有进步。在西安白鹿亲智中心,10多名自闭症儿童生活在这里,这些孩子的年龄基本都在10岁以上,有不同程度的智力缺陷。家长因为没有时间精力照顾孩子,所以选择把他们送来。

白鹿亲智中心的创办人王志刚,曾经也是一名自闭症患儿家长。王志刚记得,自己最初发现孩子的不一样就是“他不说话”。在20世纪90年代,大家对自闭症几乎没有什么了解,王志刚带着孩子去医院的耳鼻喉科,检查完之后显示一切正常。他就想着再等等,只要没有生病,孩子总会开口说话的。直到有一天,王志刚在一本杂志上看到了介绍自闭症的文章,对比之后怀疑自己的孩子可能是患上了自闭症,于是决定带着孩子找专家看看。几经周折,最终孩子被确诊为自闭症。在王志刚看来,随着医疗水平的不断提高,大家对自闭症的了解也越来越多,现在自闭症患儿求医比当初要容易许多。

除了及时就医,对康复训练效果不理想的自闭症患儿来说,长大之后该何去何从,目前还没有很好的答案。成年之后,自闭症患者家庭会面临更大的照料压力,并且往往没法找到适合的托养机构。费用高、专业水平不够、稳定性差等,都是成年自闭症患者家庭的顾虑所在。

郭先生也是一名自闭症孩子的家长,他的孩子今年16岁。在郭先生的陪伴、引导之下,他的孩子的状况相对来说比较乐观。郭先生介绍,孩子现在能够自己出门乘坐交通工具、买东西,在家里还会做饭,具备一定的生活能力。关于孩子成年后能否工作这个问题,郭先生表示很有信心,他觉得一些不需要与人进行过多沟通的简单工作,他的孩子是可以胜任的。

自闭症患者需要整个社会更多的关注,小时候他们是“星星的孩子”,长大之后的他们也同样需要更多的尊重和理解。由政府主导建立相关托养机构,让能力足够的患者获得基本的工作机会,是不少自闭症患者家庭一直以来的心声。

(文中所有自闭症患儿均用化名)

来源:陕西日报

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