文 /美亚
今天是4月2日，世界自闭症日。
为什么想做这个主题，源自于微博上前段时间关于「子宫道德」的讨论，关于这个词语本身，除了深恶痛绝四个字之外，不再赘述。
讨论到最后，一如既往变成了对女性的压迫与羞辱，一位自闭症妈妈被围攻了，因为她生出了自闭症儿童，属于「子宫没有道德」。
所以我们今天再次来科普下自闭症吧，然后说说这些妈妈们。
自闭症学名孤独症（autism），又称孤独性障碍（autistic disorder），是广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。
从「广泛性发育障碍」这几个字就可有看出来，自闭症是一种病，与「自闭」、「孤独」这两个接近凄美的正常情绪状态没有关系。
它是一种关于「发育」的「障碍」。
自闭症的研究从上个世纪40年代到今天，只确定了自闭症「可能」是一种「在一定遗传因素作用下，受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。」
为什么犹犹豫豫说「可能」？
因为从「遗传因素」角度来说，你知道能导致自闭症的染色体有多少条吗？光搜索引擎的掠影介绍，我数了数，就有23种，且每年都在不断增加。
这说明我们根本锁定不了致病遗传染色体。
光有这些致病染色体还不能推到患病的结果，因为需要环境致病因子诱发。
比如生病、吃药，我为什么没有写清楚什么病、什么药？因为举例众多，句末用了「等」。甚至空调房进出也有可能诱发，因为有研究发现，孕期实验鼠暴露于反复冷冻刺激中，也会增加子代患孤独症的概率。
这说明我们在漫长的40周孕期，100%规避的可能性不大。
所以，医学界的结论是：「没有任何一种假说，能从根本上完美地解释孤独症的病因。」
为什么花那么多笔墨去描述自闭症的病因？因为我想让大家知道，以上是在搜索引擎上找到的公开资料，但凡接受过9年义务教育，有基础的逻辑思维能力，就能清楚地看明白：自闭症与母亲无关。
请大家记住，自闭症找不到病因，产检也查不出来，与母亲无关。
如果你说母亲没有子宫道德，你每一个毛孔都道德沦丧。
因为我一直都认为，自闭症日，它并不是献给自闭症患者的，而是给他们的父母的。
自闭症儿童并不来自星星，但他们的父母正走在地狱里。
有一种历史误解是，自闭症是「天才病」，也就是阿斯伯格综合征，近两年可能误解减少了，大家朦朦胧胧知道那不是一回事。
我查了最新的资料，可能有助于大家理解。
在2013年的美国《精神障碍诊断与统计手册》（第五版)中，把自闭症，阿斯伯格综合征， PPD-NOS和瑞特综合征统称为自闭症谱系障碍（ASD）。
这个分类可以清晰地看到，自闭症和阿斯伯格综合症，实际上并不是一种病，只是都属于自闭症谱系障碍。
举个可能不太恰当的例子，猎豹和花豹都是猫科动物，但其实猎豹属于猫科里的猫亚科，而花豹则属于猫科里豹亚科。猎豹本质是猫，而花豹是豹。
所以猎豹的叫声是喵喵喵，花豹是猛兽之雄厚。
而类推到自闭症和阿斯伯格综合症的区别上，阿斯伯格综合症在智商上属于正常人，自闭症不是，自闭症通常有明显的智力缺陷。
它们有两个共同点，也是诊断自闭症谱系障碍的标准：社交障碍和重复刻板的行为。
用通俗的话说，阿斯伯格综合症患者有情商问题，而自闭症患者情商和智商都有问题。
阿斯伯格综合症经过训练、心理治疗、药物控制，可以正常融入社会。甚至因为智商的补偿，会在一些领域取得巨大的成就。但是，请记住，爱因斯坦，牛顿等天才，他们是自闭症谱系障碍人士，不是自闭症。
自闭症完全不同，据我对自闭症的了解，《海洋天堂》里的情况属于高功能自闭症，因为孩子虽然智力有问题，但生活能自理，具备一定的语言沟通能力，有情感表达。
而低功能自闭症儿童的最典型症状，就是没有情感交互能力，伴随智力低下，刻板行为、情绪失控，敏感体质或癫痫，你给他们唱再多的赞歌，给他们镀上「来自星星」的光环，他们也毫无感知。
他们的父母，才是需要理解、包容、帮助的人群。而母亲，通常是更痛苦的那一位。
我认为我是和自闭症有惊险之缘的人。第一次接触到自闭症，是八年前的一位粉丝，因为我与她生产相差4天，都是男孩，我经常和她讨论育儿的问题，所以我能清楚地列出她发现问题的时间线。
——七八个月左右，她儿子可以哼出小星星的旋律，她骄傲，我羡慕。
——两岁，还不会说话，她着急，我安慰。
——三岁，确诊低功能自闭症。她给我发来确诊那天的照片：医院门口有一道桥，老公背着身在打电话，和家里人说就诊结果，小男孩站在桥边望着河水。
她说，看着小小的他一无所知，心都碎了。
对于自闭症孩子来说，命运在他出生前就规划好了，他没有能力感知变化，一无所知的是父母，被改变命运的也是父母。
这就是自闭症最残忍的地方，你为他殚精竭虑枕戈待旦，都是独角戏，得不到任何回应。
后来，我们断断续续有些联系，她会告知我一些孩子的现状。有时，我猛抬头看到哥哥时，也会带着残忍的侥幸，想到那个孩子。
在这些年里，我身边又出现了几个类似的孩子，我来说说这些母亲的共同点。
1、她们都有精湛的「演技」。
我认识的这些妈妈，在被命运掷中之前，都有体面的工作，要强的心性，也因为社会对自闭症的偏见，都选择了隐瞒真实状况。
她们会做足功课，了解正常小孩的发展进程，几岁会说话，几岁上学，好在恰当的时间在单位说一句：我要去幼儿园接孩子了。
也会编造一些孩子应时的生活趣事，强颜欢笑加入育儿的话题讨论。谢天谢地的是，自闭症孩子长相与常人无异，有些还额外好看，在社交平台的照片上，看不出一点端倪。
有位妈妈和我说，这大概是老天残忍的设计吧，让他长得好看，我就不忍心抛弃他了。
2、她们都希望孩子寿终正寝比自己早。
我认识的一位妈妈为了孩子辞职了，她不放心保姆，因为孩子不会说话，被虐待无人知晓。她不觉得除了妈妈，还有谁能够忍受动不动撞墙，整日包着尿片的大孩子。
另一位家境优良，可以让孩子去上好的培训机构，但那又怎样？她需要整日看着监控，还是疏忽了老师不给尿裤子的孩子换衣服。
是的，低功自闭症孩子的自理能力，就是一道过不去的坎。
她们不可避免地会想到将来，假如自己有一日先行离去，谁能事无巨细地照顾孩子呢？可以生个二胎，可那对二胎公平吗？病因不明，万一再生一个还是呢？
「我们群里就有一个妈妈，生了二胎还是自闭症，离婚了，不知道她以后怎么过。」我认识的一位妈妈平静地说。
她们唯一的希望就是自己身体健康，包裹住孩子的一生，无灾无病糊到终点。
3、她们害怕去公众场合。
正因为自闭症孩子长相与常人无异，才会带来更多的尴尬。他们会有一些刻板行为，比如不停地敲玻璃，他们会喃喃自语，他们的肢体运动会不协调。
我的朋友说，她最怕路人来逗孩子时孩子毫无反应。她解释的话说不出口，也不知该如何应对对方复杂微妙的神情。好似自己是个罪人，无法回馈他人的善意。
最令人害怕的是，有些自闭症孩子会尖叫，会有攻击行为。这个时候，就要在众目睽睽之下，夺命逃亡。四周追逐的眼神翻译过来，就两句话：这小孩有点精神病；精神病就不要带出来了啊。
4、她们从此再也没有自己的生活。
一位妈妈的孩子自闭症伴有肠胃紊乱，孩子难受得睡不着，也不让妈妈睡，整夜薅她的头发。
另一位最怕孩子感冒发烧，因为孩子不会说话，无法表达自己的痛苦和需求，只会剧烈地哭闹，一场小病，全家都跟着掉一层皮。
她们找各种各样的治疗方式，无所不尽其用，现代医学、中医偏方、命理玄学，跨遍世界各地，寻到犄角旮旯，试图找到这种原因不明病症的治疗方法。
朋友说：我都会看医学文献了，英文的哦！
这些都是具象的，需要用身体来熬的生活，更痛苦的在内心。
无论她们在生育之前是什么样的生活状态，在拥有了一个自闭症孩子之后，都会不断思考两个问题：为什么是我？将来怎么办？
一个是对自己过往人生的怀疑，一个是「没有明天」未来的绝望。
她们比任何人都质疑人生的意义，又比任何人都更知晓人生的意义——此生就为了这个孩子。
以上，就是我作为一个旁观者，看到的她们人生的横切面。
微博上，有一个粉给我发了一封长长的私信，讲述了她姨妈的故事，我想，这是一个自闭症母亲人生的纵向：
「我亲表妹是自闭症。
在确诊之前，这件事已经在心照不宣中过了三四年。表妹从小语言模糊，反应迟钝，有时甚至没有痛感，不能正常交流，动辄发脾气打人。
拖拖拉拉上完幼儿园，小学便多次退学，老师们建议去上特殊学校，可是特殊学校就是一个标签，需要先承认，这个孩子是个特殊的孩子，这对家长来说并不容易。
万般压力下，姨妈开始带着孩子四处求医。在电视上看到有专家在青岛，便一个人带着孩子去了。那时我在青岛上学，家里人托我去照看一下，我就陪着去了。
那天从医院出来，医生给开了一个疗程的药，三千多，正好是姨妈带来的所有钱，但不保证疗效，另外医生建议，表妹需要接受特殊教育。
出来后表妹饿得直哭，我带她去路边小商店买了饼干，出来时看见姨妈朝马路中间走。后来我想，也许她并不是想死，只是过于茫然了，不知道该怎么走。
我买了车票送她们上车，给妈妈打电话，妈妈在电话那头哭，我说你去车站接姨妈吧，她身上连打车的钱都没有了。
当时姨夫肝癌晚期，一堆并发症，在表妹确诊几年后，姨夫就病逝了，家里财务状况相当不堪。
车子发动的时候，姨妈朝我说再见，我看见表妹坐在旁边大口地吃饼干，特别后悔，为什么没有给姨妈也买点吃的。
一个疗程的药吃完回来复查，医生说没有必要继续花钱了。
这次姨妈带我去吃了午饭，说上次太着急，都没有一起吃个饭，我不知道怎么安慰她。
从那时开始，姨妈慢慢接受了这件事，送孩子去了公立的特殊学校，没有学费，只需要伙食费，还有给老师的红包。每周接回来一次，一上就到了现在，差不多十五年了吧。
表妹并没有什么进步，还是生活不能自理，对食物着迷，会玩手机游戏。
总有人劝姨妈，该教表妹打理生活了，好歹找个人嫁出去，姨妈觉得嫁出去别人也不会好好待她，不如留在身边，反正大概率也不会长寿，就自己带着吧。
这十五年，表妹上学时，姨妈便出去上班，表妹放假了，就帮她准备好饭菜，照常上班。
这几年，姨妈渐渐有时间跳广场舞，玩抖音，照顾一屋子花花草草，还给表妹申请了低保和特殊补贴，一个月加起来一千多块钱，给表妹做个保底。这些年她攒下来的钱，也够母女俩养老了。
她还有一个嫁出去的大女儿，但姨妈不想拖累她。
这二十年过得也很快啊，一切都过去了，我认为我姨妈找到了适合的生活轨迹，她接受了，也想到了以后，她做得很好。
她是我身边最勇敢的女人，希望她余生可以过得轻松一点。
因为这个事，我去青岛的一家自闭症儿童中心做过志愿者。
乍看五颜六色的教室，跟普通幼儿园差不多，但是每个教室门口都有一张纸，上面是每个孩子的指数评估，一个月更新一次。这是给家长看的，要根据上面的建议调动班级。
还有一间堆满了充气玩具的情绪发泄室，情绪无法控制的孩子会被关进去。
我遇见过一个小女孩，爸爸抱着，透过窗户朝教室看，眼睛大大的，又萌又可爱，看不出一点异常。她的妈妈背着身啜泣，旁边的老师安慰道，第一天来，总是不适应的。」
以上，感谢这位粉丝，你有一个了不起的姨妈。
另外，我还收到一个评论，讲述了日本自闭症服务机构的现状：
「我现在在日本自闭症服务机构工作，这边自闭症残障孩子，都有服务机构托管或者照顾，父母只需要送孩子到门口，一切费用政府买单。
每月大概三十万日元，差不多两万人民币左右，不是发给家长是给孩子。昨天刚刚开了四方会议，讨论一个孩子的体重减轻问题，有家长、医生、营养师，两个机构的负责人和职员。」
现在，我们国家对自闭症家庭的扶助还远远不够，但我相信会越来越好。我们普通人能做的，就是在这条艰辛的路上，给予理解、包容、关怀。
至少让她们带着孩子，能够坦然地走在人群中，无论线上或者线下，不被质疑、歧视、厌恶。
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