有这样一群孩子,他们就像一颗遥远的天空中闪烁的星星,远离我们的现实生活,这样的孩子被称为"星星的孩子",星星的孩子就像天上的星星一样生活在自己的世界里。人们这样描述孤独症儿童:他们虽然不聋,但是不听声音的,他们虽然不盲,但是对周围的人和物体视而不见,他们不哑,但是不知道该怎么说话。他们像天上的星星一样独处世界,他们有共同的名字:自闭症儿童。每年的4月2日是世界上自闭症儿童爱护日,对自闭症来说,误解和无知往往是获得社会认可和支持的最大障碍,自闭症儿童应该有平等的发展机会,享受正常的生活。
01自闭症的常规治疗方法
自闭症儿童在临床主要通过教育训练、心理疗法、音乐疗法、游戏疗法、中医疗法、康复疗法、药物辅助治疗等传统方法,纠正患者的异常行为,促进患者的正常发展,掌握基本的生活和学习技术,具有一定的生活自理能力,但这些传统的治疗方法、手段少数患者返回社会,返回后也只能进行语言交流,机械重复性高的工作,大部分患者仍处于生活困难自理的状态,而且这些传统治疗方法需要时间。近年来研究发现,干细胞治疗自闭症的方法安全,疗效明显高于传统的康复治疗,该疗法有望为自闭症的治疗寻求更有效的方法,减轻社会和家庭负担,提高儿童生活质量具有重要意义。
02自存脐带血让患有自闭症的他们重生
“我叫可可,今年六岁,我是个小男孩,我希望大家喜欢我”-可可。这似乎是一个简单的对话,可对于自闭症儿童可可(化名)来说并不容易,他的家人在绝望中等了六年。
三岁的时候,可可发生了沉默、不合群的现象,家人认为他可能语言发育迟缓,就没在意。直到可可上幼儿园,总是一个人躲在角落里发呆,说话颠三倒四,表达不清楚,在老师的建议下,家人带他去医院检查,被诊断为自闭症。
自闭症又称孤独症,是严重婴幼儿广泛发育障碍,其脑功能异常。患儿在三岁之前就会出现典型的症状表现,本质的人际交往困难,使他们无法用语言、表情、动作与他人,甚至自己的父母建立正常的人际关系。一般来说,疾病发生在36个月以内,主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄、刻板重复的行为方式,是精神发育迟缓严重的发育障碍性疾病。
中国首份全面介绍自闭症行业报告《中国自闭症儿童发展情况报告》向社会公布了中国自闭症患者数量:1000万人。其中,0~14岁的儿童可能超过200万人,总体患病率约为1%。在北京第六医院、上海儿童医院、中山三医院、南京脑科医院的诊室,对这种1%的感觉可能更深,几乎每周带着孩子来看医生的父母在看医生写ASD三个字母时崩溃哭泣。
“当时听到脐血库的工作人员说,脐血可以治疗血液病,所以存了下来。没想到现在能治好自闭症。特别是看到这方面的报道,上帝感到为我们打开了窗户,心里突然变得明亮了”,可可的母亲说。在脐血库的帮助下,可可在深圳市儿童医院顺利完成脐血输送,输注半年后,可可发生了许多可喜的变化。感情比以前好得多,以前对他说话不理人,现在有多少反应呢?可可的母亲高兴地说,”现在可可不仅可以和她一起玩玩玩具,还有时会告诉她。前几天,可可在幼儿园给老师搬了椅子,第一次受到老师的表扬,那之前我是想都想不到。可可的母亲甚至无法掩盖内心的兴奋,眼泪不停打转“。
可可的变化也使母亲对脐带血有了新的认识:“因为可可的经验,我总是建议周围生孩子的亲戚朋友保存脐带血,去年弟弟生孩子,也不犹豫采取脐带血。"
和可可一样遭遇的是康康(化名)。据康康的父母介绍,2018年康康出生后,出现了不喜欢和孩子一起玩、不喜欢和人交流的现象,最初家人觉得孩子很小,稍微大一点就好了。但是,随着时间的推移,康康和其他孩子的差距越来越大,不安的母亲带他去医院做了各种各样的检查,没有发现问题,直到新冠疫病缓和为止,在济南市儿童医院被诊断为自闭症。
7月9日,康康在山东省千佛山医院完成脐带血输注。他是该院第七例自体脐带血治疗自闭症的患者,也是最小的患者。
虽然治疗效果还有待观察,但是康康的父母很有信心,对未来有更多的期待,希望孩子恢复后能够尽快融入社会,像正常人一样快乐地学习、工作和生活。
作为自闭症儿童的家庭,可可和康康的父母除了承受儿童、家庭、工作和社会等多方面的压力外,还在寻找治疗儿童疾病的方法。
目前自闭症的治疗主要是通过训练介入法和药物治疗法。简单的动作,孩子们必须练习上周,更长时间。父母们不知道这样的生活会持续多久。两年、三年、十年甚至一生…尽管花费了很多时间和精力,但治疗效果不太理想,绝望无限,像毒蛇一样缠绕着两个家庭。直到有一天,他们看到了自己脐带血治疗自闭症的报道,突然想起孩子出生时脐带血留下来了。
03脐带血为什么能治疗自闭症?
为什么脐带血能治疗自闭症?深圳市儿童医院康复科主任曹建国教授认为美国杜克大学最早用自己的脐带血治疗自闭症。脐带血应用于自闭症,第一有消炎作用,第二有可能产生神经营养因子,对神经系统有干预作用。脐带血治疗自闭症是安全的,对部分自闭症患者的认知、交往、语言有改善作用。
2019年2月,杜克大学的Kurtzberg团队开展了一项脐带血治疗自闭症的临床试验,进一步确认脐带血由于含有高水平的“效应细胞”以及大量的造血干细胞,其抗炎特性,能够减少与ASD相关的神经炎症。研究还表明,虽然神经连接会因自闭症而损坏,但脐带血能够促进大脑神经网络中结构连接的发育。输注脐带血能够加强这些神经网络在大脑不同区域的连通性,孩子们的沟通技巧得到了显著的改善,ASD症状也相应减少。
04结束语
愿干细胞的存在,让世界上的“小孤星”不再孤独,让每一位“星星的孩子”回到温暖的大地,感受这世间的美好。