今年9月,7岁的俊俊升入了一年级。
一个多月的时间过去了,俊俊依然简单的快乐着,守在教室外的俊俊妈妈却每天提心吊胆,俊俊的一点点小成绩和小错误都能牵动她的心神。
前几天遇上了连续阴雨天,背着书包的俊俊总是穿不上雨衣,躲在楼上的俊俊妈妈每次都想冲上去帮帮儿子。
默默的关注了几天后,俊俊妈妈兴冲冲的跑来和我分享,俊俊学会自己穿雨衣了。“我看到俊俊在模仿别的小朋友,先把帽子套头上,然后再穿袖子,最后竟然成功了,用时大概有10分钟左右。”听到消息后,我即为俊俊的成功感到高兴,又为俊俊妈妈的付出和用心感动。
俊俊妈分享的照片
养育一个自闭症孩子,付出和收获总是不成正比。尽管知道这个道理,俊俊妈妈却经常控制不住自己的情绪,所以她正在试着放手让俊俊自己去尝试,试着用平常的眼光去看待,多关注孩子的优点,而不是缺点。
1.自我“排除”的自闭症
我的儿子叫俊俊,是一名7岁的自闭症孩子。
在俊俊确诊前,我是一名代课老师,但我的专业并不是教育学,所以我对自闭症的知识可以说是“一片空白”。
但是,我和孩子朝夕相处,对他再熟悉不过。在俊俊一岁多的时候,我就觉得他和别人家的小孩有点不一样,哪里不一样又说不上来。例如我带他出去玩,俊俊全程只要妈妈抱,其他一个都不要,每次玩回来,我晚上整个手臂酸的都抬不动。当时,我以为俊俊只是粘人,现在回过头看,才觉得这应该就是刻板了。
当时我也偷偷查过关于自闭症的一些特征,但是查到的资料说:自闭症孩子对父母的离开会没有反应,但是俊俊从小就特别的粘人,妈妈只要一离开,就要哭;还说自闭症孩子对于亲人没有回应,但是我们逗弄他,俊俊都会咯咯的笑。
对照了几条之后,我就自我“排除”了。
说到底,其实还是因为自己对自闭症了解太少,那个时候网上有一些宣传,但不像现在这样丰富全面,各种APP、公益课、宣传课,都可以去了解,去对照学习。
所以我总是想,如果一岁多的时候我就能意识到这些,我想我的俊俊还会更好,甚至有希望在普校“隐藏”。当然这些都是不切实际的空想,我现在能做的就是不断学习,调整心态,去和他一起成长。
俊俊两岁半了,但是语言只有爸爸妈妈,连爷爷都说不清楚。有一次,俊俊感冒发烧去医院看病,因为内科排队时间太长,我们当时就顺带挂了一个儿保科的号。
原本只是无心之举,但检查结果却让我们措手不及。拿到医生开出的诊断证书,明明是7月份炎热的暑天,我却出了一身冷汗,整个人都是凉的。
2.干预3年治好了分离焦虑
医生下了自闭症的诊断后,建议我们尽快带孩子去干预。
之后,我经历了几乎每一位“新(星)”家长都会经历的路程,去预约,找黄牛,弄一个大咖医生的号,检测,排队,等上几个月,然后出报告。中间等待的那段时间,我也不死心的又辗转了另外的医院去排队检测,等待结果。
一方面,我希望多找一些医生专家能摆脱这个可怕的诊断,另一方面,理智又让我在预约排队检测等号的过程中,给孩子找机构干预。
所以,我们并没有浪费时间。在俊俊第一次诊断,我回家哭了一周左右后,一家人商量之后由我全职陪同干预。调整好心态后,我果断地打了辞职报告,听从医生的建议,直接带俊俊去了机构上课。
第一个机构离家太远,3个月后,我们回到当地,选择了一个离家二十分钟路程的机构,开始了我们近四年的干预路程。
我去的时候,这家机构还只是一个由4个老师组成的小机构,机构老板既是老师也是一位家长。这里的老师都特别有爱,能用欣赏的目光去看待我们的孩子,我觉得这点特别重要。而且机构离家很近,让我在带他上课的同时也能兼顾家庭。
我也很向往外地的知名大机构,但是一想到要和家人长年的分割两地,我就望而却步。
我觉得俊俊严重的分离焦虑症,或许来自我的遗传。俊俊的分离焦虑症很严重,记得刚开始上大课时,整个上课过程中基本就是坐在我的身上,有的时候我只是站起来关个门,他都要哭半天。
时间长了,慢慢的能不用坐我身上了,自己坐椅子了;后来慢慢能自己坐前面,我坐他后面,间隔两步路的距离;然后能接受,他上课的时候,我远远的坐在门口;最后在他上课的时候,我和他说,妈妈要去“上厕所”,然后出去一下,马上回去;慢慢的我“上厕所”的时间越来越长,直到我整节大课都不用陪在里面。
仅仅是妈妈撤出课堂,就花了接近3年的时间。
中间当然也有用过错误的方法,吓唬、打骂都有,最后还是强化比较管用,在他自己独立上大课的时候,等我上完“厕所”回去就夸奖他,给他一个拥抱或者亲亲他。
在给俊俊做家庭干预时,我最开始做起来也是磕磕绊绊,记得一开始上个训课,我看老师会教孩子认卡片,回家后我就依葫芦画瓢,学着做,现在回想就觉得自己当时教的有很多问题,例如指令不到位,重复指令,没有及时强化,卡片的摆放位置一直都是同一个位置,卡片出现的次数等比比皆是。
最最最重要的是,我没有做好及时泛化,在俊俊水果类卡片都过掉的情况下,在家里拿给他一个苹果,他却还是不认识。
所以家庭中,很重要的一点就是要泛化,把孩子学过的那些,拿到生活中来。教基础认知,最“便宜”的方法,选一个人少的时间段去超市,不需要花钱,整个超市货架上的东西就是我们的免费教具。
我真正系统的接触康复理论知识,是在俊俊干预的第二年,我报考了恩启上岗证课程。所以,我们新家长在干预之初,还是要多学习一些系统的理论知识,只有理论结合实际,才能知道回家后应该怎样做,为什么要这样做,这样做的好处是什么,在家庭干预过程中有问题能够及时和老师进行沟通调整。
另外,干预有的时候除了找到科学的方法,很重要的一点就是坚持。我们坚持了四年,中间除了生病上医院,从来没有长时间的中断过。
3.爱吃爱做就是最好的强化物
俊俊是个小吃货,他还有一项“特长”——烘焙。他很喜欢做东西吃,一开始只是帮忙打发蛋白,或者帮忙撒芝麻。但我慢慢发现他做东西的时候,指令的跟从特别在线,而且是立即性回应。
我就开始尝试着带他一起做,他喜欢喝奶茶,但是外面奶茶他喝了容易兴奋,所以我们就自己做,做奶茶的时候还会帮忙搓珍珠。
17年11月 第一次自己包馄饨
18年11月 和他的恐龙在分享他的奶茶
18年9月 做冰皮月饼,帮忙用模具摁出花型
做熔岩芝士给爸爸当早饭
今年8月,俊俊参加了超市做蛋糕的活动,而且表现特别好,因为小朋友多,所以做之前需要等待,俊俊全程都有乖乖把手放好,放在以前简直不敢想象。
俊俊爱做也爱吃,这些他爱的东西,都可以作为强化物,在他有好表现的时候奖励他,和他一起做。所以,我们周末的亲子时光总是过得很快乐,又能锻炼了他的动手能力,又能一起吃好吃的,但我也会偷偷的埋怨他就是我减肥路上的绊脚石。
在俊俊九年义务教育结束后,如果俊俊没有机会再继续受教育,或许开一个烘焙店,也是个不错的想法,毕竟很少有人能那么幸运,将事业当作自己的爱好。
4.融入集体的“秘密武器”
转眼间,俊俊该上幼儿园了。
在上幼儿园前,我们已经在家做过训练,他能自己去大小便,但是却不会主动说,所以偶尔也会有尿湿裤子的时候。
报道的时候,我选择向幼儿园“如实交代”了俊俊的情况,提前和老师做好沟通。我对老师讲述了我们这几年的努力,俊俊的进步,以及他的一些问题。我还带了一些他画的图,做的手工去给老师看。
为了让俊俊能融入集体,我在班级有活动的时候都会积极参与,和俊俊带着小朋友们一起烤饼干,做牛轧糖,烤鸡翅,包馄饨,做月饼,搓汤圆……发挥我们的特长。
久而久之,我和孩子们都混熟了,这对俊俊来说也是一件好事,班级里的小孩大部分都很喜欢他,会夸俊俊好可爱,回家后最多会对家长说俊俊经常“调皮”。
这样和谐友爱的氛围,其实离不开班级老师的引导,因为我们的坦白和幸运,俊俊的老师们都很包容他,也会在他乖乖的时候奖励糖果、饼干吃。
今年9月,6周半的俊俊升入了普通小学。
开学前,俊俊已经掌握了:拼音的书写以及拼读,简单汉字的正确书写,数学20以内的加减法,一年上册的英语正本书的认读。为了能让俊俊更好地融入课堂,我们在开学前还进行过2个月的小组课模拟课堂训练。
因为我觉得学业问题一定要提前进行,不然又要让老师管学业,又要管行为,那就是天方夜谭,试想一个班级四十几号人,老师哪有那么多精力。我们要做的就是尽量减少老师的负担,才能争取到更多的同理心,才能让我们的孩子得到更多帮助。
在开学前,我申请了陪读,但是并没有进班级,只是偷偷在他们楼上观察,并方便和老师交流问题。
开学一个月后,语数英老师对俊俊的评价是:会有一些问题,比如自言自语,在完成课堂作业的情况下会发生离座行为,但是课堂会有跟随,会提交作业,出去吃饭也会排队等。所以目前老师觉得还可以。
另外,我自己也在学习影子老师课程,我希望在俊俊有行为问题的时候,能够尽量去提供帮助,比如制作低频强化的表格给老师,便于老师在他发生行为问题的时候去管控他。
干预4年来,俊俊的成长发生了很大的变化,他也在努力的进步,所以我总是不断提醒自己,要知足,不要过度的去要求孩子,因为干预是为了更好更快乐的生活,不是为了干预而干预。
但我只是一个平凡的妈妈,我现在心理都明白,但还是做不到,经常会控制不住自己。所以我也在不断的学习中,试着放手让他自己去尝试,试着用平常的眼光去看待,多关注他的优点,不要过度关注他的缺点。
最近几天接连下雨,放学后小朋友要自己穿雨衣。因为背着书包穿雨衣,书包拱起来,还特别重,所以穿起来有难度,另外一个袖子总是穿不进去。
第一天我在楼上偷偷看,俊俊穿了有十分钟,还没穿好,最后是老师帮忙的。第二天我又在楼上偷偷看,五六分钟还是不行,老师没关注到,我自己忍不了,下楼帮俊俊穿了。第三天,我还在楼上偷偷看,我看到俊俊在模仿别的小朋友,先把帽子套头上,然后再穿袖子,最后竟然成功了,用时大概有10分钟左右。
他穿上去的一瞬间,其实我是挺惊讶的,因为之前在家也有练习,但是都没有成功,所以后来我就教他,先穿雨衣再背书包。
那一瞬间,我就觉得其实有的时候他没有我,也会学习,也会去模仿,虽然会比别人慢,但是最后也会成功,反而是我太多虑,太忧心,太放不开。
我也经常会想,我们的孩子虽然慢一拍,但他或许会比别人多一点快乐,少一点忧愁,成年人世界太不易,他不懂所以他幸福。