引子
“世界以痛吻我,要我报之以歌”,面对生命中的不幸,我们要用怎样的姿态去面对他呢?有人选择迎难而上,有人在他面前退缩,可如果一个人从一出生就注定不幸,那他又该如何选择?在美国有一个男孩名叫大卫·菲利普·维特,他从一出生便被世界以痛相待,他无法像正常人一样接触身边的东西,甚至我们赖以生存的空气,对于他来说都不亚于致命的毒剂。
他身上这种罕见的疾病,最残忍的地方不是让他死亡,而是让他在绝望中挣扎,如同一个灵魂被强行塞进身体里,她只能看着这世界上发生的一切,却无法触摸它,否则死神会随时将他带离这个世界。即使他短暂的人生中遭遇了这样的痛苦,但他依然用谱写出一曲对生命的赞歌,就好像他墓志铭上刻着的那句话:“他从来没有触摸过这个世界,但这个世界被他触动”。
一、不幸的男孩
1971年9月,维特来到这个世界上,他是休斯顿德克萨斯儿童医院特殊的一个新生儿,他的生命已经被联合免疫缺陷症打上了早夭的标签。在医院的产房外,所有家长都期待着那扇门可以早点打开,见到平平安安的母亲和孩子,当医生抱着婴儿出来的那一刻,等候着的家属们无不起满脸笑容,一个家庭迎来了新的成员,也有了新的希望,然而当维特出生的时候,他的家人却截然相反。
从医院到家人,他们在孩子落地的那一刻起,甚至太多的时间去悲伤,因为要时刻准备着从死神的手里抢人。不怪他们这么紧张,事实上这种悲剧已经发生过一次,原本维特是有一个哥哥的,但哥哥身上也携带着这种罕见的疾病,仅仅七个月就离开了人世。那么,联合免疫缺陷症到底是怎样的一种罕见的疾病呢?
重症联合免疫缺陷简称SCID,是一种遗传性疾病,一般来说这种病只会出现在男孩身上,由于维特的父母携带SCID的病毒基因,导致他们家的男孩会有50%的几率患上这种疾病。这种疾病不会直接导致人死亡,而是将身体里的免疫系统破坏,这就好比一个人失去了保护他的铠甲,任何细菌都能随意入侵他,不管是和身边人接触或是触摸物品,甚至正常的呼吸,都会让他出现严重并且反复的致死性感染。
由于这种疾病发病年龄早,临床表现重,如果没有很好的诊断和治疗,孩子往往撑不过两岁。据研究数据统计,新生儿患上这种疾病的几率为十万分之一到五万分之一之间,这是一种什么概念呢?也就是说,假设有100万新生儿,那么其中就会有5—10个可怜的孩子患上这种疾病。
二、在泡泡中生活
按道理来说,既然知道自己身上携带这种病毒基因,在选择是否生下孩子的时候就该慎重,毕竟在此之前已经有过不幸,可是维特的父母都是天主教徒,他们的信仰是不允许堕胎的,于是这对父母几乎是抱着赌博的心态生下了维特,事实证明他们输了,即使他们每天虔诚的祷告,希望给他们一个正常的孩子。
在痛苦伤心过之后,父母还是想尝试着让孩子活下来,因此他刚出生的时候就被送进了隔离罩中,从此以后这种像泡泡一样的隔离罩就成了维特活下去的希望。泡泡就像铠甲一样保护着维特,照顾他的人只能通过一次性手套和他接触,里面的空气都有要求,至于维特需要的生活物品、食物药物都必须经过杀菌消毒才能给他使用,至于他的父母,想要抱抱他、亲亲他,那是想都不用想。
当时他们有一个办法就是通过骨骼移植手术治愈这个可怜的“泡泡男孩”,这是一劳永逸的办法,因为孩子不可能永远生活在隔离罩中,他的年龄越大就越危险。维特的姐姐成了她唯一的希望,或许姐姐的造血干细胞可以给维特做骨骼移植手术,可是命运之神再次抛下了维特,姐姐的血液无法和他匹配,因此维特只能继续生活在泡泡中,谁也不知道他的人生会走到哪一步。
父母尽自己所能为维特创造可以生活的环境,在维特三岁的时候,父母把他接回了家,家里有特制的无菌房间,依赖着泡泡维特也可以进行一些短暂的室外活动,随着年龄的增长,他对世界的好奇心也在增加,泡泡在保护他的同时也困住了他,但这是唯一能够让他活下去的办法。
媒体注意到这个特殊的“泡泡男孩”,甚至美国航天局也知道了维特的存在,在维特六岁的时候,他们她们送来了一件礼物——宇航服。这套专门为维特制作的宇航服,穿上之后就不用借助他人的帮助,自行活动,特也是第一次和姐姐在室外奔跑,玩水枪大战。只是这套宇航服依然要连接在泡泡上,而且步骤繁琐,维特很快就对它失去了兴趣。
三、死亡前的温柔
维特是活了下来,可他就像一个与世隔绝的人,他身上的疾病始终是个隐患,只有彻底治愈才是唯一的解决办法。维特的病就像一块大石头,始终压在父母的心头,直到维特12岁的时候,他们得知了一个令人欣喜若狂的消息,医院研发出了一种无需匹配成功也能进行骨髓移植的手术,姐姐的造血干细胞能用了。很快维特就被送上手术台,而且手术非常成功,维特终于可以像一个正常孩子一样生活。
然而悲剧再次降临在维特身上,姐姐的血液中隐藏着爱泼斯坦—巴尔病毒,这种病毒在姐姐身上一直处于休眠状态,可是在进入维特的身体后就成了死神的镰刀,仅仅四个月,维特就被确诊了淋巴癌,很快离开了人世。他在和世界告别前做的最后一件事,就是拥抱亲吻母亲,那也是他第一次和母亲亲密接触。
结语
虽然维特离开了这个世界,但他却为现代医学就下了永远的成就,过对它的研究发现,患上SCID的孩子在出生三个月内做骨髓移植手术,就有很大的几率恢复健康,因此维特是最后一个泡泡男孩,他为医学治疗做出了巨大贡献,他的一生虽然短暂,但却重于泰山。