猛犸新闻·东方今报记者朱久阳 萌友 闫向涛/文图
“呜……呜……”近日，郑州大学第一附属医院小儿内科某层流床内，一幼童蜷缩在被子下低声呜咽，让人感觉不到小孩子应有的生机和活力。“孩子已经连续拉肚子60多天了，从第一天开始就禁食，每天靠输营养液，也就是最近才开始每天能喝3-4ml的小米粥，他连哭都没有力气了。”孩子妈妈小婷（化名）说道。
“孩子这是饿了……”孩子奶奶秀菊（化名）说到。看着儿子抱着未启封的面包馋的嗷嗷直叫，小婷更是心酸不已。平日里，迫于儿子的央求，小婷只能拿些未启封的食物来安抚孩子。此前，在禁食期间小哲曾抓起一块面包填到了嘴里，这可吓坏了妈妈和奶奶，从那儿以后家人便只让孩子拿着带包装的面包。
男童名叫小哲（化名），今年2岁。2019年7月，在小哲40多天的时候，家人带他到医院检查黄疸。中途在医院休息期间，一查房医生看到孩子脚底发黄，便对秀菊说孩子可能有些贫血，当时的秀菊还并未在意，检查黄疸后便带着孙子回家了。随后秀菊又带小哲去洗澡，店里的工作人员也问孩子是不是贫血，这让她心里产生了一些不安。
回家后，秀菊和儿媳商议之下决定带小哲去医院做下检查，结果显示孩子血红细胞偏低，无奈小哲只能住院治疗。三天之后，小哲的血红细胞便掉到了30多，小婷立马带儿子转院至新乡医学院第一附属医院。入院后，小哲就进行了输血，最终经过骨穿等一系列检查，孩子被确诊为纯红细胞再生障碍性贫血。
确诊后医生便告知小婷，孩子需要每隔一段时间输血，建议后期做移植。此后，几乎每隔20天，小哲都需要到医院输一次血。刚输完血后的小哲，看着跟正常的孩子并无差别，但时间一久，嘴唇就发白，脸色发黄，每到这时候小婷就知道孩子到了该输血的时候了。
小婷和丈夫小帆（化名）深知，孩子一直靠输血维持生命并不是长久之计，还是得想办法做移植。小婷和小帆做了配型，但并不符合要求，于是便从中华骨髓库寻找。好在功夫不负有心人，他们找来了合适的配型，在东拼西凑下备齐了移植费用，于2020年12月29日送小哲进仓移植。
2021年1月10日，小哲出仓，在重症监护室待了一星期左右，身体各项指标基本正常，家人便带其回家了。1月24日回到医院复查，各项数据没有问题，看着孩子恢复的很好，一家人心中的大石总算落下。然而，两天过后，小哲开始出现拉肚子的现象，第一天拉了五六次，第二天一二十次，立马进了重症监护室。
如今，小哲出现了皮排和肠排，其中最严重的是肠道排异。孩子每天腹泻次数达到二三十次，最严重时甚至达到了四十多次。最开始小婷为节省费用用的是棉布，但实在是清洗不过来，转用一次性衬垫。而秀菊每天则记录着小哲的体温和腹泻次数以及重量，供医生查看。
由于肠道排异，小哲从1月29号开始就被禁食，有时候饥饿难耐之下，小哲会发出轻微哭泣的声音，小婷和秀菊看了实在不忍心，常会给他一个带包装的面包来进行安抚。小哲虽然年纪小，但长时间下来他也清楚，无论自己怎么哭，妈妈和奶奶也不会让自己吃东西，所以格外珍惜手里的面包，虽然吃不到。
直到现在，小哲的移植和排异治疗已经花光了家里所有的积蓄，但仍然不知道什么时候才会停止。当地政府在了解了小哲一家的情况之后，也为其办理了低保。“孩子已经受苦了这么长时间，他很坚强，我们做家长的也不会放弃。”小婷坚定地说道。