作者：Rachel Zamzow
美国一名自由科学撰稿人，常在《纽约时报》、《科学美国人》和《新科学家》等杂志发表文章，也为《Spectrum》撰写新闻报道。
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科研中，自闭症的污名化
病因、分类、疗法、社会支持、政策倡导，自闭症相关的种种研究项目，复杂异常，吸引了世界各国无数科研人员、社会工作者，投身其中。
他们是否都能毫无偏见地对待自闭症人士？他们是否真的了解自闭症所需？
2005年，一篇把自闭症儿童比作猿猴的论文横空出世。
2016年，又一篇文章表示，自闭症语言障碍源于人类大脑进化失败……
这些描述，令莫妮克·波塔反胃。
多年前，波塔在英国萨里大学准备硕士学位论文，研究“为什么自闭症群体出现精神健康问题的概率很高”时，发现了这些文章。
波塔本身也是一位自闭症患者，19岁时确诊。
深入研究后波塔意识到，自闭症人士所受侮辱，远不止这些：一些报道称，患有自闭症的人无法拥有道德自我，或者他们天生自私、以自我为中心；一些人把他们描述成社会负担；还有人推测，患有中至重度自闭症的人无法体会到“良好生活”，包括亲密关系；这类文章大多发表于近十年里。
“想象下你某天早上醒来，读了一本书，专门讨论为什么你和像你这样的人不能被视为真正的人，”波塔说，“那些文章是多么可怕。”
这些无知的言论非但没让波塔泄气，反而坚定了她要加入对学界讨论，引发变革的决心。
如今，波塔已经是萨里大学的心理学副讲师，主要研究污名化和歧视对自闭症人群的影响。这看似仅仅是道德问题，其实远不于此。
自闭症人群通常会有心理健康问题和自杀的风险——外界偏见对此影响巨大；新冠病毒爆发后，英国的一些医生在未经患者本人或家属同意的情况下，就径自规定，全体成年自闭症患者同意“拒绝心肺复苏术（do not resuscitate）；波塔说，如果科学文献继续把自闭症患者视作低等人类，“自闭症群体就越发轻易受到虐待，连外界对自闭症人士的暴力行为也会变得合法化。”
译者注：拒绝心肺复苏术（缩写为 DNR），又译为放弃心肺复苏术、放弃急救同意书，也称为拒绝紧急救治，是一种法律文书，病患在平时或在医院时预先签署，表明当他们面临心跳停止或呼吸停止的状况时，不愿意接受心肺复苏术或高级心脏救命术来延长生命。
患有自闭症的美国动物科学家天宝·葛兰汀
图源《自闭历程》（Temple Grandin，2010）
越来越多类似波塔的自闭症人士成为了自闭症科研人员。
10年前，很少会有研究人员公开承认自己患有自闭症，而愿意招揽自闭症科学家的地方就更少了。
“如今我们的声音在变大，”自闭症研究员达米安·米尔顿（Damian Milton）说道；她是参与式自闭症研究团体（Participatory Autism Research Collective）的主席，该组织提升了自闭症群体在科学研究中的参与度，“我认为，未来会有更多人参与进来。”
他们定期在顶尖学术期刊上发表论文，并在至少4个自闭症期刊中担任编辑，以及成为了多个期刊的董事会成员和审稿人，组建自闭症研究者委员会，成立各种学术小组，活跃在学术界各个位置。
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当自闭症人士加入科研，
他们改变了什么
自闭症患者早在20世纪40年代，就以参与式研究的方式参与到了很多自闭症项目之中。
参与式研究是指，普通学者进行自闭症研究时，为确保研究的准确性，以及不会伤害、冒犯到所研究的少数群体，同时又符合该群体的需要。普通的研究人员会与自闭症群体中的某些成员合作。
自闭症人士参与式研究对医学界研究方向影响巨大。例如，在英国，一半以上的自闭症研究都集中在基础生物学上。