自闭症故事一个自闭症母亲20年的“自救”与坚守

自闭症故事 | 一个自闭症母亲20年的“自救”与坚守

对于一个自闭症家庭来说,“接受自己孩子的缺陷有多难?”一度成为无法回避和艰难的抉择。

有些家庭也许很快会面对现实,然后毅然选择康复训练,带着孩子一起成长;有些家庭却需要一段很长的时间来慢慢消化这种因为自闭症带来的多重磨难。

这世上,唯有爱,方兴未艾

有这样一位星妈,她和众多星妈一样,也经历了否认——迷茫——愤怒——内疚——痛苦——逐渐接纳的心路历程。

然后在一次又一次的较劲中,和“不完美”的儿子度过了苦难,实现了和平共处。

因为经历了20年的和解之路,今年49岁的星妈龙源也明白了一个道理——

“不管怎样,我都是爱他的,相信他也一样。这世上,唯有爱,方兴未艾。”

龙源与丈夫恩爱和睦,上小学的女儿也聪明伶俐,爽朗健谈的她脸上总是挂着笑容,外人看来生活很是幸福平顺。

但是,20年来,龙源的生活并非看上去那样风平浪静,相反还称得上坎坷。因为,她们还有一个患有自闭症的儿子。

01 我有一个不完美的儿子

发现儿子小振和其他孩子不一样时,他已经2岁半了。在同龄孩子早已牙牙学语的年纪,小振却连一句简单的“爸爸妈妈”都说不出。

起初,龙源还能用“贵人语迟”的老话安慰自己,但眼看着学会走路的儿子撞了桌角也不躲闪,还会反复倒退再撞上去,自己和丈夫谁都拦不住时,她再也无法欺骗自己。

“小振患有自闭症。”拿到医院的诊断结果,不死心的龙源和丈夫又带着儿子跑去了北京、上海、南京……一家家医院看过去,得到的是一样的结论,“我当时真的想不明白,我的儿子为什么会得这样的病?”

很快,自闭症带来的问题在小振身上一一显露,无语言、社交障碍,让他身边几乎一刻也离不开人。本来是公司业务员的龙源,只能辞职在家,24小时守在儿子身边。

“我有一个不完美的儿子。”龙源说,这个事实带给了她旁人想象不到的压力与辛苦。

承认自己儿子的“不完美”,龙源花了一年的时间。从承认到接受,却没有那么简单。

和很多星爸星妈一样,龙源总是想着有一天孩子能好。

02 为儿子找寻最合适的生活方式

最开始是将儿子送到了特殊教育学校,然而面对学校大部分智力有障碍的儿童,作为自闭症的小振时常会出现脾气暴躁,老师无法控制的情况。

于是,无奈之下,龙源又将孩子送到了康复机构进行康复训练。

接受儿子的“不完美”,龙源花了比之前更长的一段时间。

康复训练时,有时小振情绪不稳,会喜欢咬自己的手,有一回心急的龙源用自己的手指替换,被咬得深可见骨。“时间久了,虽然他不会表达,但你能感到他的不快乐。”为了不让儿子不开心,妈妈龙源也有过很大的执念。

但是慢慢地,她不再强迫小振去做一些他不喜欢的训练,她明白,儿子也需要正常的生活。

经过再三考虑,龙源把儿子送到了仲宫一家养老院一段时间。这一举动让她受到不少非议。“身边很多朋友跟我说应该送他继续去康复机构训练,但我始终认为适合孩子的才是最好的。”她说,小振在养老院过得很好,“如鱼得水”一般。

“以前送他去做康复,他训练得痛苦,我们看着也痛苦,但他现在在养老院过得很舒心。”龙源说,养老院的环境很包容,没人逼他做事情,他没有那么大的压力,“体重现在140斤,比刚去养老院时涨了近50斤,整个人壮了不少”。

时常,龙源和丈夫带着女儿去仲宫看儿子。刚聊没几句,小振就催他们走。“起初我还不知道是咋回事,后来从院长那里得知,到了给老人发点心的时间了,他嫌我们聊天耽误他工作。”

除了身体上的变化,小振还可以帮养老院里的老人做很多事情,甚至原本不喜欢往人堆里去的他,现在也能跟着院长出门采购。

在接受儿子的不完美之后,龙源和丈夫经常收到孩子带来的“惊喜”。“我上次给他带了香肠、烤鸡,因为快到中午,就只给他吃了几块,没想到他拉着我去了厨房,跟我说‘妈妈,我要吃肉肉’。”小振这句只有7个字的话让龙源激动得说不出话来,“这是他第一次主动跟我说一句完整的话。”

自闭症患儿妈妈龙源,花费了20年时间,在不抛弃不放弃的同时,积极为儿子找寻最合适的生活方式,尽可能地保留了孩子享受正常生活的权利,维系了一个孩子生的尊严。

03 成立机构,帮助更多自闭症人群

为了孩子以后打算,龙源和一些自闭症家长在济南成立了一家残疾人服务中心,一起帮助更多的“小振”融入社会。

她明白,星儿父母毕竟不能陪他们一辈子,希望他能被社会温柔以待。

这是一个母亲为儿子日后能生活幸福做的又一种尝试。如今,她也正在这个路上不断地实践和前行。

因为有“爱”,她和儿子才变得“无碍”,从不愿承认到坦然接纳孩子的残缺,她也完成了对自己的心灵救赎。

如今,她的脸上,终于挂上了笑容。她的生活,也终于逐步回到了正轨。在干预方法中,没有绝对正确的,也没有绝对错误的。

对于家长来说,最重要的是在这么多纷繁复杂的干预方法当中,筛选出适合自己的方法,在不同的情境下使用。

无论孩子是什么情况,哪怕是普通孩子,其实也有各种各样的问题,虽然和自闭症孩子相比是正常的,可是对于孩子的教育和康复来说,只有摆正心态,遇事不找理由,努力去陪伴孩子一起成长,才是父母最该做和最需要坚持的。

孩子虽然能力不同,但是方法却是相通的,努力付出的父母总会看到自己付出后赢得的回报。

当家长要试图改变孩子时,不要问“要怎么才能改变孩子的行为,”而应该问,“我要怎么做才能和孩子建立联系”。一旦我们用这样的方式提问,整个干预策略都变了。

父母要着眼于孩子的角度去看问题,比如当你阻止了孩子的自我刺激行为时,他会怎么想?当你带他去一个嘈杂的公园时,他捂住了耳朵,你觉得他会怎么想?当你的孩子沉迷于把纸撕成细条的时候,你认为这个行为对他来说意味着什么?当你的孩子喋喋不休地讨论风车时,他迷恋的到底是什么?

当父母加入到孩子,和他做一样的事情的时候,往往会发现有不同的感受和体会。

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