"在上个世纪80年代之前，自闭症在我国仿佛压根“不存在”。直到1982年，南京神经精神病防治院的陶国泰教授首次报告了孤独症。此后，这一病症才开始逐渐地被我们认识。那些出生于1990年前后的自闭症患者，我们称之为「第一代自闭症人」。如今，当年牙牙学语的孩子们都已经长大了，即将或者已经三十，但而立之年该有的自主生活、责任担当于他们而言却是一种很大的挑战。2020年9月，腾讯新闻发布了纪录片《大龄自闭症家庭的苦与乐》，聚焦了第一代自闭症患者的生活现状。那么现在的他们过得怎么样呢？"
28岁的阿萌去医院工作了
今年28岁的阿萌是一名自闭症患者，两年前进入了一家医院工作，主要负责病例档案的整理和上架工作。
他和很多上班族一样，每天准点背着包、挤进地铁去上班。他对工作有热情、懂责任，即便是感冒了也坚持上班，因为他觉得上班的生活很充实。下班了，他会按时回家，有时候也会使用导航去陌生的地方。阿萌觉得他的自闭症“好”了，因为他不觉得自己和别人有什么不一样。阿萌之所以能够取得这些进步，都离不开妈妈的教育和陪伴。阿萌的妈妈从2017年开始重点培养阿萌独立生活的能力，她每个月会去酒店住几天，让儿子独自在家做饭、收拾家务。妈妈一开始也不忍心，但她知道儿子将来总要面对这一天。后来她又教阿萌去银行存钱，教他买煤气、交水费。有时候她看见水费条子贴在门上，她自己不会去处理，会等阿萌用手机去交。阿萌妈妈说：“一直说必须要接纳接纳接纳，那你的孩子得达到让人接纳的程度才可以呀，困扰别人的事儿越减少越好。”
26岁的多多 情绪难以控制
4岁那年，多多在北京大学第六医院被确诊为重度自闭症，那时候北医六院是全国唯一一家可以确诊孤独症的医院。
如今多多已经26岁了，但他还存在着一些异常行为，这让母亲周静十分担心。周静说：“小龄还好办，你带他好控制。现在他这么大，我想控制他都控制不了。”
有一次多多生气的时候，他啪的一下把排气扇的插头开关给揪断了，差点被电着，洗手间的镜子也被他撞破了。
周静指着排气扇说：“这都是他干的，这就是多多的杰作”。
还有一次，多多蹦起来把房间里的吊灯给扫了下来。尤其是在今年疫情期间，人人居家封闭，但多多吵闹着要去外面吃饭，当父母无法满足他的要求的时候，他会产生比较大情绪波动。
前几个月，多多几乎天天都会发脾气，有一次半夜12点钟穿着泳裤、戴着泳帽坐在床上，说要去游泳。
由于多多在成年后还存在着一些异常行为，这些行为使得他无法独自融入群体生活，需要有专人来陪护照管。这成了母亲周静的一块心病，托养问题是她最担心的地方。
她说：“人长大其实就是自我承担和自我管理能力形成的过程，但他连自理能力都不完全具备，再过十年、二十年我们都要进入养老了，那他那时候怎么办？”
努力总会有希望
孩子们一天天长大，父母渐渐老去。一代又一代的自闭症孩子和家长们跋山涉水，走过自闭症训练的蛮荒时代。他们走弯路、挺险路，尝试各种偏方寻找灵丹妙药，逐渐拨开层层迷雾，寻找适合孩子成长的发展之路。
镛镛（27岁）选择居家，拥有自己的生活
镛镛出生于1993年，被诊断为重度自闭症的他，在妈妈的教育引导下独自度过了八年的普校生活。高中毕业经过几次就业后，他选择了居家生活。
从小妈妈在生活中一项一项地教他必备的生活技能，帮助爸妈分担家务、独自乘坐公交出行，懂礼貌、遵守规则，能自己打理好自己。近两年，妈妈锻炼他学会根据自己身体的状态独自去医院看病。
当爸妈有一天离去，他也许会孤单地在社区中拥有自己的生活。
仔仔（23岁）在支持下上岗就业、独立生活
出生于1997年的仔仔，现在能够和他人友好相处。
在家人不在身边的日子里，被人照顾也不讨嫌，能够和照顾他的人一起安排、打理过生活。
现在的他在支援下有了一份工作，同事说他上班从不迟到，知道哪些是他必须要做的事，哪些是可以根据自己的喜好来选择的事。
他偶尔也会和同事一起出差，看望不在身边的妈妈。他的妈妈常会说，他未来在社区中就是一位孤寡老人、走完一生。
俊俊（20岁）父母合力融入社区，开启了有序生活
俊俊在2岁的时候被诊断为中度偏重度自闭症。
他曾经有段时间半夜两点睡、早上五点起，把睡觉的床当成了蹦蹦床，这让妈妈倍感痛苦。在爸爸妈妈坚持不懈的努力下，现在的俊俊基本能够自理生活，每天往返于家和社区服务机构之间。
在邻居、社工、志愿者等的帮助下能够在社区中较好地生活，经常参加烘焙、乐队演出、义务清洁等活动，过着非常规律、有序的生活。
融融（14岁）父亲的锲而不舍，让他拥有了一技之长
融融在2岁的时候被确诊为典型的自闭症。
他在普校读完小学后没有选择继续上学，选择了居家生活，父亲常常陪着他去健身和游泳。
现在，他成为了中国残联的注册运动员，主攻自由泳。有比赛的时候，他会参加集训。
但更多的时候，游泳就是他的一种生活方式，既可以锻炼身体，还可以愉悦心灵，让自己每天都有事做。
时代在走，环境在变，我们的孩子就这样一步一步地长大了。
我们相信，只要我们回归生活的本质，自闭症人就一定会有一个美好的未来。
因为他们首先是和我们一起生活的普通人，其次才是自闭症人。
他们存在于人类群居的环境中，每天总会有相处与交往，如何生存、生活始终是人生最重要的课题。
来源：然和教育公众号