美人鱼综合症,乍一听,仿佛是一个浪漫的童话故事,殊不知美人鱼综合症其实是先天性下肢畸形疾病,从出生时下肢就会粘连在一起,看起来就像美人鱼的尾巴,所以医学名称为美人鱼综合症,患得此病的人存活率极低,大多数都会夭折。
生命伊始,身患重病。
迄今为止,全世界患美人鱼综合症的人只存活下来两个,一个是秘鲁的米拉格罗斯•塞伦,另一个是佛罗里达蒂芬妮•约克朗。
因为她们出生时只有下肢粘连在一起,双腿供血系统发育完善,其他器官也并无残缺,所以才能在医术的干预下存活。
1999年8月,希洛•佩因出生在美国缅因州,她一出生就患有美人鱼综合症,并且肾脏功能发育不完全,其他器官也有所残缺,被医生下定判决书活不过三天,可生命顽强如希洛挺过去了三天的危险期。
挺过危险期的希洛让父母和医生看到了希望,医生建议希洛在两岁时进行下肢分离手术,可是在随后的检查中发现她没有泌尿系统,生殖系统,甚至她下肢的血管分布特殊,导致下肢分离手术没有办法开展。
她没有米拉格罗斯•塞伦和蒂芬妮•约克朗的好运,没有办法进行手术,医生告诉她没有手术的治疗,她的生命存活时间只能全凭天意。
坚强乐观,感受精彩。
没有双腿的希洛佩因,无法站立行走,平时只能借助双手和轮椅行走,这么一场巨大的灾难,降临在她这么一个本该拥有欢乐童年的孩童身上,属实对她有些残忍。
父母为她的病情常年愁眉不展,郁郁寡欢,可是希洛很乐观,也很坚强,她像大多数同龄女孩子一样,喜欢芭比娃娃,爱打扮,爱穿裙子,经常将笑容绽放在她如花一般的脸上。
她的父母也在她坚强乐观的态度下被感染,既然希洛的一生注定短暂,那么为何不让她在短暂的同时绚烂多彩呢?
父母决定要好好珍惜跟她在一起的时间,让她拥有一个绚烂多彩,不留遗憾的人生。
于是父母经常带她出去游玩,郊外的公园,市区的游乐场,都能看见他们的身影。
因为希洛身体的原因,父母没有带她去游过泳,可是希洛主动要求父母带她去游泳,第一次去的时候,父母还害怕她会抵触会情绪低落。
可是她一头扎进游泳池,像一条美丽的人鱼姑娘,在水中自由的遨游,仿佛她天生就是生活在水里一样,她开心地笑着,享受着那种不被双腿束缚的自由。
虽然身体不允许希洛去学校上学,但是她十分渴望学习。看着女儿眼睛里对学校的渴望,对同龄孩子的羡慕,父母决定实现她的渴望,后来通过各方努力,让她成功进入了学校。
在学校里她认识了很多新朋友,也很珍惜她的校园生活,她经常在图书馆安静地看书,也会和新交的朋友一起出去郊游。
新交的朋友都对她很友好,会对她说一些鼓励的话,对此她很感恩,也很珍惜。
天意难测,花消玉殒。
希洛从一出生就受到了社会的关注,许多人都鼓励支持她好好活下去,她也不负众望,让每一天都活得很充实,很精彩。
2009年希洛参加了一档美国的脱口秀节目《奥普拉》,在节目中,她谈到了很多,说到了生命的意义,人生的无常,也将多年积压在心底的话说了出来,面对自己的疾病。
她乐观地说,"我喜欢别人给我的称号,我和其他人一样,有很多事情想做,我想做一名女演员,做一位公主,尝试很多事情"。
这个乐观的女孩说出的这一番话,让很多关注她,鼓励她,支持她的人,潸然泪下,为她的遭遇心疼。因为人生无常,不知道时间来不来得及等她成为一名优秀的女演员
天有不测风云,人有旦夕祸福。你我皆是凡人,谁也不能例外。
希洛在十岁的时候去世了。2009年10月10日,希洛因为感冒引发了肺炎
一个小小的肺炎是不会要了她的性命,可是坏就坏在前不久刚做了移植肾脏手术。
在身体极度虚弱的情况下,得了肺炎,身体各项机能都有所下降,这个坚强乐观的女孩,最终没有挺过去,永远的留在了十岁。她想成为一名演员的梦也戛然而止。
蝴蝶有梦来,来生自由。
希洛配音最喜欢的昆虫就是蝴蝶,因为蝴蝶有翅膀,它可以自己展开翅膀自由的翱翔在天空,他有时候看着飞舞,在天空中的蝴蝶会经常飞翔。
自己想象成为一只蝴蝶,在空中飞舞,感受风的律动,空气的清新,可是一看到自己的双腿便黯然神伤。
她去世后,父母将她埋葬在西肯尼邦克的松林公墓,在她的墓碑上刻上了许多蝴蝶,父母希望她来生做一只自由自在的蝴蝶,这一辈子没能给她的自由快乐,
希望下辈子她能得到。也希望她下辈子能够不再受这世间诸多苦难,做一个平凡普通的快乐女孩,享受每个女孩儿每个阶段的人生过程,而不是急匆匆的粗糙的,体会一遍短暂的人生。
希洛•佩因身患绝症,可是她从不言疼痛,从不言放弃,她始终用自己乐观坚强的态度,感染着周围的人,用自己真诚的笑容面对着死神的镰刀。
她幸存的十年就是一个医学奇迹,也是一个世界奇迹,这奇迹的背后是她积极乐观的生活态度。
平凡普通如我们,我们在面对一些困难的事情时,总是选择否定自己,逃避困难,不愿面对,轻言放弃。
可希洛从出生开始就被判定了死刑,从小就知道自己活不长,可是她从来不自暴自弃,反而积极乐观的生活,跟她所面临的生死困难比较起来,我们遇到的困难又算得了什么?
希洛虽然去世了,可她积极乐观的生活态度感染了很多人,我们也应该学习她的生活态度,面对困难时不轻言放弃,积极乐观,希望她下辈子能够做一个幸福快乐的小女孩。