记录一下我的故事,也希望有个好结局。2020年11月23日晚上,接到舅舅的电话:“你妈妈胸口有一个肿块,去医院照了ct,怀疑是癌细胞转移导致的骨质变异。”我记得我当时正打算听听歌,接完电话的那刻,我其实很茫然。妈妈今年50岁,10月初国庆期间,我还第一次带男朋友回家见她,短短一个多月的时间,竟然就多了一个肿块?茫然过后,才懂得什么叫痛,打开订票软件买了第二天一早的火车,然后开始盘算我的存款、妈妈的医保、家里的积蓄。我从没想过这一刻离我这么近。
第二天中午,我带着哭肿的眼睛回到了家,为了不被看出来,还带了副大的框架眼镜。妈妈好像还是一如往常,她抱了抱我。家里人瞒着她的病情,我也假装若无其事。妈妈问我吃过饭没,我其实在火车上吃不下东西,但还是笑着说吃饱了。当天下午陪她去医院做了胸部和腹部的ct增强,妈妈中午没吃饭,做完ct后跟我说想吃炸酱面。她以前很少跟我说自己想吃什么,总是问我想吃什么,现在就好像想趁着自己还能吃东西,尽可能多吃点。早上带妈妈去抽血化验,做完抽血,我就去打印ct报告:原发病灶是直肠癌,已经转移到了肝脏、肺部等器官。我一直存在的侥幸心理,我一直祈祷的误诊误判,终于还是没能如愿。
我在一楼打印机打印报告,妈妈站在我身边,我拿到报告快速扫了一遍,明明心痛得不行,却笑着跟我妈说:“走,带你去吃早饭”。下午又是核磁共振的脑部检查,我看着瘦弱的妈妈躺在仪器上,医生给她耳朵塞了棉花,身上盖上了棉被。因为舅妈是医院放射科的医生,所以她也来陪我了,她带我进了核磁共振室,和医生一起看妈妈的脑部成像。舅妈一边看,一边叹气:“已经转移到脑部了,你看这些白色的东西……”我不知道是什么心情,就好像在挖地雷,一挖一个准,总能爆炸。只要检查哪里,哪里就有癌细胞的身影。舅妈把ct报告给了肿瘤科的医生,医生又给妈妈安排了明天的肠镜穿刺。
妈妈以前做过胃镜,她一听要做肠镜,脸就皱成了苦瓜。我安慰她说:“我会陪着你的,难受就难受一下,我们要好好配合,才能恢复健康。”拿了医生开的药后,我们就回家了。做肠镜前一天下午五点钟就要禁食,六点钟要喝药,于是我带妈妈去了家附近的小店,她点了一碗米线,不能放肉和蔬菜。她一边吃,拿着筷子的手还不由自主地在颤抖。吃完回家,妈妈六点钟开始要喝药,这种药会让人拉空肚子。我按照医嘱将药粉兑进2000毫升的水中,妈妈需要在一个小时里把它喝完。2000毫升,相当于四瓶矿泉水,我把它灌了满满一盆,看着比自己的脸还大的水盆,妈妈表情非常难看。这一个小时里,妈妈一边喝水,一边来回走动,终于把它全部解决了。我和外婆看着她跑厕所的频率,外婆还没忍住笑了起来。真好,如果生活一直这么简单就好了。
晚上我陪着妈妈睡觉,时隔多年,我们又躺在一张床上。想起了小时候我半夜发烧,小声呼唤着妈妈,她从睡梦中惊醒,来到我的床边,一直照顾着我,现在换我来照顾妈妈。妈妈一整晚没睡着,她本来就有失眠症,需要依靠药物入睡,吃了泻药后更是隔一会就要起夜。南方的冬夜寒冷,我心疼妈妈不停起夜,于是端了个尿盆放在她床边,实在想解大的再去厕所。不记得反反复复醒了多少次,终于熬到了天亮。我带着妈妈做肠镜检查,她反复握紧我的手。轮到妈妈的时候,医生问她拉干净了吗?她给了肯定的回答。但是在做肠镜过程中,却因为外物的刺激,妈妈直接拉稀了。我被叫进去,看到满地狼藉,还有妈妈背对着我躺着的身影,只觉得非常心酸。在医生护士的帮助下,我将妈妈和现场收拾干净,一边不停地向他们道歉,还好医生护士非常温柔,纷纷表示没关系。医生依靠肠镜取了组织后,将它送去了病理化验。
本来以为住院要在几天后,但做完肠镜的当晚就收到了舅妈电话:后天带妈妈去办理住院。等待住院的这两天,每天陪着妈妈出去走走,自己也在网上看了很多关于这个疾病的资料,看到了很多人的建议,也为很多人的抗癌故事流泪。住院这天陪妈妈办理了手续,一早就到了住院部,看见楼层写的“肿瘤科”三个大字,总觉得像一块大石头压得人喘不过气。上午的床位还没空出来,护士小姐让我们下午再去。一开始没想到需要24小时陪护,以为只是白天在病房,晚上可以回家。中午回家整理了我的日用品和被褥,下午顺利帮妈妈办理了住院手续。没过多久就有医生来询问基本情况,包括家族史、既往病史等。之后医生把我叫到办公室,单独和我说了妈妈的情况:“治愈是不可能了,癌细胞已经扩散到全身,特别是肝部的肿瘤大得吓人。照这样发展,有的人一个礼拜都撑不下去。目前先使用化疗和靶向治疗,再看妈妈的身体状况。”我问医生如果治疗效果好的话,可以活多久?她平静地看着我:“一到两年吧”。和医生谈完回到病房,看见妈妈好像和平常无异,坐在病床上看电视,只觉得她和“癌症病人”扯不上关系。但刚刚看到的ct上大片大片的肿瘤,又结结实实地告诉我她生病了。我和妈妈拍了张自拍,纪念住院第一天,我对她说,以后每天都拍一张,直到出院为止,可以回顾我们的历程。
吃过晚饭,护士进来给妈妈打了脱水针,因为担心她脑袋里的肿瘤造成脑梗等情况。以前从没有过在医院陪护的经验,一切都有些手忙脚乱。我没想到不到八点半,同病房的几个叔叔阿姨都纷纷睡觉了。我赶紧帮着妈妈洗漱整理完,把陪护床铺好。成功在9:15躺在了床上,我作为熬夜大户,近年来第一次十点钟之前睡觉。
住院的第五天,妈妈已经开始做化疗了,还好这几天她尚未出现不良反应,没有恶心呕吐的情况出现,不知道未来是否会发生,只希望不要受太多折磨。前两天和主任医生面谈,他说妈妈目前肠道已经堵得只剩下一条缝了,所以排便是至关紧要的,日常饮食只能吃流食,水果蔬菜榨成汁,肉类打成肉泥,同时还要补充蛋白质,蛋白质是癌症病人必须的。为了排便,妈妈每天还会吃一点泻药,这就导致她需要频繁地跑厕所,有时候控制不住会拉在裤子上。经历了两次大战屎尿屁后,果断给妈妈买了成人纸尿裤。照顾病人比我想象得还要繁忙,每天早上起来要给她穿衣梳洗、准备买早餐,然后开始一天的打针治疗,午餐和晚餐要用破壁机打成流质,期间穿插无数次扶妈妈起床上厕所,睡觉前要洗漱干净,感觉和妈妈的关系对调了,曾经是她悉心照顾身为小婴儿的我,给我喂食、换尿布,带我去认识这个世界。有时候还会有各种意想不到的突发状况,但好在同病房的叔叔阿姨们都很包容我们,一直帮助我。
有天晚上我睡得太熟,妈妈不忍心吵醒我,半夜上完厕所手脚又无力,一直爬不上床,隔壁的家属醒来看见了,把妈妈扶上了床。大家同是天涯沦落人,每每毫不犹豫地伸出援手,都是最朴素的善良。好在我基本上已经得心应手了,可以把妈妈照顾得比较妥帖,闲暇时间也会多看看过来人的经验,以及抗癌的知识等等。我每天都和妈妈说一定要加油,要保持乐观的心态,其实也是在和自己说。我已经放平了心态,也懂得了苦中作乐。
住院的第十天,妈妈已经做了四次放疗和一次化疗。化疗每两周进行一次,放疗每周五次,针对她的头部肿瘤进行治疗。医生在安排放疗前也和我详谈了一次,他说之前预估妈妈的生存期是三个月,但是看妈妈现在的情况,应该不止,可以达到六个月,所以安排的放疗次数比较多,每次的剂量小一点,对妈妈脑部的损伤也轻一些。三个月、六个月,什么时候妈妈的时间只能用“月”来计算了呢?但这些天我已经看开了很多,我相信妈妈不会这么快离开我,我也一定要和病魔争抢时间。记得第一次做放疗的时候,妈妈头上要带一个罩子,她说感觉自己像击剑运动员,每天早上吃过早饭,我们就去放疗室治疗。排在我们前面的是一个老阿姨,她一般是自己来做治疗,有时候我也会扶着她躺在放疗的床上。我会想,已经生病了,如果没有人陪在身边,是不是心里会比身上更苦?妈妈放疗的时间比较快,几分钟就好了,摘下面罩后脸上会留下很深的印子,半天不会消退。
目前妈妈的身体没有出现什么副作用,饭量也和之前一样,希望能一直保持下去。不过每天都在食堂打饭,营养也有些跟不上,外婆年纪大了,往返送饭也会吃不消。于是我在同病房的奶奶带领下,加入了“另起炉灶”大军。医院的后面有个菜市场,可以买各种肉和菜,买好了以后就拿去医院旁边的小餐馆进行加工,餐馆在饭点之前都没什么食客,所以可以帮忙做饭菜,然后收一点加工费。妈妈喜欢喝鲫鱼汤,于是我隔三差五会去菜市场给她买鲫鱼和豆腐一起炖汤,鱼类和豆制品的蛋白质含量丰富,对癌症病人抗癌有较大帮助。前两天妈妈抽血,发现体内钾的含量偏低,于是这两天都要喝补钾的药水,早中晚各三支,护士建议稀释在橙汁里喝(橙子也补钾)。药水超级苦涩,妈妈每次喝得愁眉苦脸。
在妈妈身边,总觉得日子过得比以前还宁静了。父母很早分开,我从小比较独立和要强,长大了以后一直在外求学工作,想让自己和妈妈过得更好。妈妈总说自己一切都好,无需担心,于是我就真的心安理得地忽略了她,觉得时间还长,妈妈还年轻。一直到现在,才发现我的自由自在,我的生活无忧,都是建立在妈妈的身体健康上。所以评论区有些朋友说我孝顺、对妈妈好,我真的非常羞愧,我配不上大家的赞美,我会努力照顾好妈妈,尽力弥补这些年的缺席。我也想以自己为反面例子,希望看到这篇文章的朋友多关心父母,毕竟你真的不知道病魔什么时候会找上门,每年定期体检,尽量定期做肠镜、胃镜检查。
入院的第二十四天,妈妈做了十三次头部放疗,和两次化疗。本来上周二就应该做第二次化疗,但她的白细胞一直偏低,连打了几天升白针,总算升起来了。做化疗前,妈妈先打了靶向药和一些营养液,然后背上了泵,这个泵会24小时持续不断地向人体输入化疗药,需要连续携带约两天。妈妈吃饭睡觉都要带着它,我还说她像是挎着小背包出去春游的小朋友。一直以来妈妈做完放化疗都没什么不良反应,所以让我有些放松大意,但这次化疗结束后,她开始感到恶心呕吐,有时还会全身疼痛,虽然症状并不严重,还是让我有些担心她的身体会吃不消。而且她开始变得容易疲劳和嗜睡,以前白天她从来睡不着,晚上还有失眠症,需要借助药物才能入睡。现在白天看着电视都开始打瞌睡了,有时候觉得也是好事,她终于能好好睡上一觉,但心里清楚这是身体虚弱的表现。
有时候我也会和妈妈生气,她个性很固执,经常不听我的,我自己脾气也很急,常常会忍不住说她。相信很多人会有这样的感觉,面对亲近的人,我们会毫不掩饰自己的脾气,反而对陌生人彬彬有礼。但事后还是觉得后悔,为什么要和生病的人置气呢?明明很爱她,明明很担心她,明明要照顾她,所以现在也在学着让自己平心静气,不被情绪控制。我以前几乎没有住院的经历,更别说陪床了,这次入院二十多天,非常惊讶于这里的每个护士都特别耐心和亲切,一开始还以为是个例。可能在我的印象里,护士们每天要处理那么多病人,情绪难免急躁。但我们遇到的护士全部都面带笑容,温柔又专业,这让我很敬佩。刚住院时,妈妈要置入picc管,但因为她的血管非常细,当时反复试了五次才成功。过了几天,妈妈picc管的手臂有些浮肿,护士发现了,担心有血栓的情况,立马让医生开了超声波检查,陪着我们下楼去超声科。
但那时候已经过了超声科的下班时间,护士赶紧打电话联络医生回来一下,超声波显示妈妈血管的确有些血栓,之后每天都给她注射了防血栓的针。这些事例都让我们每个患者和家属心怀感激,也希望所有医患的关系都正面和温暖。2020年的最后一个早晨,妈妈最后一次放疗,医生说本来可以安排出院的,但是前几天妈妈出现了肠梗阻的情况,这次的元旦也只能在医院度过了。在住院初期,医生也反复叮咛要防止肠梗阻,我们明明很严格地执行了流质饮食,但妈妈还是连续几天没有解大便,吃了石蜡油和乳果糖也无济于事。12月27日,医生安排妈妈去做了ct,发现了肠梗阻的情况,于是立马在肠道里放了支架,可以撑开肠子利于排便。但是当天做完支架的效果并不理想,由于肿瘤太大,压力太强,支架的前端并未有效撑开,只能看后面几天的情况。这几天来,妈妈一点东西都不能吃,连水也尽量少喝,除非十分口渴。她只能靠输营养液补充能量,全天都必须使用一个机器泵,输入治疗肠梗阻的药物。这个泵超级大,每天上厕所都必须搬动,而且还会发出警鸣声(因为拔了插头),晚上妈妈不停上厕所,吵得同病房的人都睡不好觉,我们都感到十分抱歉。
过了几天妈妈虽然有排便,但大部分都是稀水,拍了腹部平片,显示支架稍微撑开了些,但肚子里还是有很多气体没有排出,仍需要继续禁食观察情况。医生查房,说如果还没有好的话,只有安排手术,虽然不能完全切除原发灶,但可以安装人工造瘘解决排便的问题。我希望不用走到这一步。时间到了一月份,妈妈的肠梗阻情况已经好很多了,肠道支架已经完全撑开,可以每天排便和排气,不过还是要吃石蜡油和乳果糖,同时每天打营养针和保持流质饮食。本来以为肠梗阻情况好转,第三次化疗过后就可以出院回家休养。但从1月7日下午开始,妈妈出现了发烧的情况,最高烧到39度多。医生很快给她吃了退烧药,当晚烧就退了。我本以为是因为气温骤变或者化疗的副作用,但是从那天开始,每到午后,妈妈就会开始发烧,早上起床体温又正常。医生非常疑惑,因为一直以来都给妈妈用了最好的抗生素,一般不会发生这样的情况。于是让妈妈去做了肺部CT,结果显示是肺炎。
但肺炎的原因似乎并不简单,联系了呼吸科的医生前来会诊,他怀疑是结核病或真菌感染,当天让她进行痰液化验。痰液化验并不顺利,因为没有在痰液中找到任何症结,于是又安排妈妈去做肺部内窥镜,通过肺部灌洗的方式提取样本进行化验。肺部内窥镜其实类似于做胃镜,从鼻腔内插入管子进入到肺部,整个过程也是十分痛苦。最后肺部灌洗化验出的结果显示是“耐甲氧西林金黄色葡萄球菌感染(简称MRSA)”,这是一种耐药菌,对普通的抗生素耐药,只有用特定的药物才行。其实从开始发烧到最终确定是耐药菌,中间经历了有十余天,我每天都是提心吊胆,一方面担心妈妈的病情,各种搜索结核病、真菌感染等等的信息,又不敢让妈妈察觉;另一方面又担心自己也被传染,如果我病倒了就无法照顾妈妈。现在总算明白了是耐药菌感染,不知道是喜是悲。
前几天,同病房的两个病人都陆续出院了,我笑称我们是病房“钉子户”。妈妈非常羡慕他们,每天都在问我什么时候能出院?我尽量安抚她的情绪。现在病房又住进了新的病人,不过妈妈的病床被隔离开了,防止细菌传染给其他病人。每天我们病房还会进行紫外线消毒,每次30分钟,所有人都要到走廊里坐着。消毒完的病房有种奇异的味道,有点像晒过太阳的被子,又感觉更难闻一些。从开始住院到现在已经有50天了,感觉每次看到出院的希望又会有新的状况发生,不知道是不是为了考验我之前说的“关关难过关关过”,就在刚刚给妈妈测量体温,又开始发烧,看来医生换的新抗生素还是不起作用。希望后续能有好消息吧!
抗癌卫士温馨寄语:
本文转载自知乎作者“匿名用户”,作为癌症晚期,每时每刻都有可能遇到一些出乎意料的突发状况,这个时候一定不能慌张,在配合医生的基础上,适当得询问一些有经验的护士、病友的意见也很重要,任何病友的抗癌过程都不容易,都需要群策群力、抱团抗癌!