在一些公共场合,我偶尔会看见一些特殊的孩子,只多看一眼,就收起目光。
总是怕自己的目光,会伤害到他们。
每个自闭症孩子的父母都是勇士,文字所能展现的,也只是真实生活的冰山一角。
真心希望每个与众不同、艰难生存的生命,都能找到和命运和谐相处的方式。
——凯叔
作者 | 任平生
有一位父亲,执意要为自己的家庭建造一个特别的家。
于是他花了7年的时间存钱,3年的时间学习建筑。
终于,他在森林里建起了一座巨大的玻璃温室,并在里边建起一座木屋。
这种“房中房”的形式,让他的家人即便身处北欧也能感受到“地中海气候”。
即便是晚秋,也可以吃到一串新鲜的葡萄。
无论四季如何变幻,房子内都生长着青翠的植物。
清晨阳光透进来,孩子们可以在透明的玻璃房下健身。
女主人拿着水枪,欢快地为整个房子的绿植浇水。
当所有人都为这神仙的豪宅所惊叹时,男主人安德斯却说出了另外一个真相:
“正是因为这座自然屋,拯救了我一家人的命运。”
在华丽、精美和惬意背后,隐藏了一个让所有父母戳心的故事。
一所玻璃房,竟然拯救了自闭症儿子?
男主人安德斯和妻子相遇的故事,就像大多数的浪漫爱情一样。
两人一见钟情,互补且甜蜜。
像很多新婚小夫妇一样,两人想要打造出属于自己的爱巢。
可是,这一切谈何容易?
七年之间,两人一直都在存钱。
直到1996年,他们才有钱买下这块地。
可是这个男人根本不会,也不懂建筑。
不过,他们有着无比坚韧的信仰:
“只要我们有共同的目标,我们就情比金坚。”
白天上班,晚上建房,忙活了一年多。
没多久,妻子罗斯玛丽怀孕了。
这是一对龙凤胎。
夫妻忙着带小孩,根本就没有精力建小木屋。
房子的事情就这么耽误了。
直到儿子乔纳坦,查出了自闭症。
建房子的事情再次被提上议程。
夫妻俩人都非常沮丧。
安德斯形容:“一切都像是迷失在暴风雨中。”
“孩子非常敏感,我很担心如何找到他需要的空间?”
查了很多资料、做了很多检查,他们意识到儿子乔坦纳需一个能让他放松心情的环境。
很多自闭症的孩子,对外界极度敏感。
直面这个世界时,就像盲人出了家门面对车水如龙的马路,被惶恐情绪包围,手足无措。
不再仅仅是一个小木屋。
安德斯想为孩子建一个不一样的家——玻璃房。
“我想让他通过这个房子,能感觉到身体和大自然的接触,还能和这个世界保持合适的距离。”
这个想法源自于他看到的一本建筑书。
曾有一名建筑师把温室建在了一座普通房子的外面。
于是,房子里就有了非常温和的气候。
即便在温度差异很大的瑞典,也享受到四季如春的天气。
一所玻璃房无疑对自闭症儿童有着非常好的治愈效果。
在家里也能看到屋外的情况下,这能给自闭症孩子内心一个很好的缓冲。
“你建造房子,我来照顾乔坦纳。”
造房子,很快成了一家人的事业。
家里所有人都参与了房子的设计。
乔纳坦房间的门上有一朵小花朵,象征着整个家族的力量。
而这个小花,由孩子的祖父照着图纸一点点雕刻完成。
门很厚实,是实木做的,隔音效果很好。
虽然他需要绝对安静的空间,可他也讨厌被关在一个狭小的空间里。
于是,家里的人为他留了一个很大的电视房。
乔纳坦有需要时就把门关上,独处在自己的空间里。
从家门口的小路走到湖边对自闭症孩子的健康有好处。
爸爸安德斯每天都会带着乔纳坦去湖边。
孩子很敏感,自然屋便给他庇护。
孩子很孤独,玻璃窗便为他打开了世界。
当儿子乔纳坦在生日会上第一次完整地读出生日贺卡时,老父亲安德斯笑中含泪。
这一切,都说明乔纳坦恢复得不错。
一家人的心血有了回报。
其实,他也曾想要一个“完美”的儿子
这一切,看起来就像是童话故事般美好。
不过,真实的人生并不是如此,父亲安德斯也曾一度陷入困境。
因为,他想要一个更完美的孩子。
他本想的是如何能和自己的孩子一起踢足球,一起讨论各种话题。
他想让儿子也像他一样,充满了缜密的思考力,爱运动,足够阳光。
“我本想着和孩子共度快乐的时光,但发现一切都不是自己想象的样子,我完全崩溃了。”
于是,他拼命找资料。
因为,他想要“解决”乔纳坦的自闭症,想要乔纳坦学会说笑、阳光开朗。
可是现实却恰好相反。
孩子总爱躲在一个角落,没有基本的表达能力。
无法接受正常的教育,不爱运动也不爱说话。
两个人的关系,一度陷入僵局。
直到沉默的乔纳坦说了一句话:
“爸爸,我为你做了那么多,你感受不到我的爱吗?”
儿子的这句话击痛了他。
“我曾经试图去理解人类的大脑,想让他做一些他做不到的事情,我其实是在寻找答案。”
“我一直把他当做一个问题去解决。后来我才知道,乔纳坦不是一个我们能解决的问题。”
他终于明白了,孩子只能以他自己的方式去表达爱意。
全然接纳,这个过程并不容易,但他终究是做到了。
儿子乔纳坦的自闭症让他思考建造这所房子的意义,也让他明白了责任的含义。
他们的日子在一天天变好。
安德斯说:“我不知道能否改变世界,但我知道可以改变我自己的世界。”
实际上,他影响了更多的人。
很多进入这所玻璃城堡的人,会感到一种平静和放松。
一座承载记忆、回忆、亲情的温馨城堡,被越来越多的人关注。
安德斯也开始用建造“玻璃城堡”的经验去帮助更多人,帮助更多人去实现他们的居住梦想。
自己是鲜活的,才有能量带动另一个生命
为人父母,我们总是希望孩子可以读最顶尖的大学,做最有前途的工作。
可当你遇到一个自闭症孩子,你对孩子的期待,却只能变成“生活能自理”就好了。
要接受这个血淋淋的现实,到底是有多艰难?
相关数据显示,目前中国的自闭症患者可能超过1000万。
0-14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。
随着我国自闭症群体越来越庞大,这个特殊的名词渐渐走进大家的视野。
对普通孩子来说几乎不用学习的事情,自闭症孩子却要经过大量的练习。
有相关数据曾表明:
在一个普通二线城市,高密度干预每月花费, 6000~25000 不等。
对于症状严重的孩子,父母需要放弃自己正常的人生,才有可能给孩子赢得一个最普通的人生。
所以,有人说:
这简直是在跟上帝做交易。
面对无法改变的现实,又能做什么呢?
阿甘正传里有一句话:
“生活就是一盒巧克力,你永远不知道下一块是什么滋味?”
在瑞典,一个父亲为了让所爱之人有属于自己的归途。
于是,他建造了自然屋。
不知不觉间,惊艳了整个世界。
在中国,有一个自闭症孩子的母亲,也做着同样的事情。
因为孩子在城市里变得情绪糟糕,自闭症状加剧。
她离了婚,辞掉高薪工作,离开生活多年的城市,带着孩子去了大理。
大理是一个很合适自闭症孩子成长的地方,和自然的接触可以有效疗愈这类孩子的情绪。
她在大理定下来,并找到了赖以生存的生计。
从一个光鲜亮丽的媒体主编,转变为开微店的小老板。
除此之外,她还有了另一重身份——自闭症支持中心的创始人。
她和专业人士在大理创办了一所自闭症支持中心,接收来自全国各地的自闭症孩子。
因为有过太多特殊教育学校寻找的经验,她深知一个适合特殊孩子生活的地方是多么珍贵。
经历了离婚、辞职、搬家,生活已经发生天翻地覆的变化。
在很多社会新闻里,她是不幸的。
可也正因为搬了家、和孩子一起过了另一种生活,她才发现:
原来母子关系可以如此轻松、惬意。
也因为她创建的自闭症支持中心,众多特殊的孩子和绝望无力父母有了人生的安栖之地。
关于孩子的未来,她说:
这几年,我学会最重要的一件事就是不再横向对比任何孩子,他就是他,不是张三李四。
他只能是他,所以他的一切,我必须接纳。
她看开了:
没有谁规定人必须活得一样。
她不仅有了一份释然,还有了一份事业。
她曾也熬过多少漫漫长夜的挣扎,却又在此之上生长出坚实的力量。
如果终将艰难,父母又该如何处之?
你或许没遇到他们的难题。
但一定能懂这类的心情:
如果孩子太内向,会担心以后是不是会被人欺负;
如果孩子一直都不说话,会到处找医生查资料看看到底是哪儿出问题了;
如果孩子个子发育得慢一点,就忍不住开始想是不是哪里没做好?
……
很多时候,我们已经拼尽了全力,却依然会时时焦虑。
如果孩子终将和其他孩子不太一样。
如果人生终将要经历一些磨难。
要怎么办?
这个世界,有轻而易举就走到人群中间、闪耀着光芒的孩子。
也有拿一双筷子也需要不断练习的孩子。
在《穿越孤独拥抱你》一书里,一直在关注自闭症群体的作者张雁反复提到几个关键词:
改变、价值和爱。
面对一些“不太一样”的孩子。
家庭是否能正确养育,以及社会环境的支持和包容,决定着这些孩子的未来。
就像是安德斯一样,试图让孩子的一切完美起来,可最后却发现这一切都是徒劳。
于是,他开始承认:
接受了不完美的生活,不完美的孩子,才开始有了真正的生活和爱。
穆旦有一首叫做《冥想》的诗歌:
但如今,突然面对着坟墓,
我冷眼向过去稍稍回顾,
只见它曲折灌溉的悲喜
都消失在一片亘古的荒漠,
这才知道我的全部努力,
不过完成了普通的生活。
只要过好这每一天平凡的生活,我们何尝不是自己的英雄。
只要给予了最真诚的爱,孩子何尝不是这个世界上最幸福的人。
这些人的故事,虽然“小众”,却是对每个母亲和父亲都有所帮助的。
无论生活多艰难,都要踮起脚尖生活。
只有父母是鲜活且强大的人,才有能量去带动另一个生命。
个体的悲欢命运,和整个时代紧紧缠绕。
每个特殊孩子的父母,在改变自己的同时,也改变着社会的方方面面。
—— End ——
作者:任平生,自由撰稿人,沿着路走,直到把自己变成路。部分图片来自网络,版权归原作者所有。