“也许我们的故事并没有什么特别的地方,因为所有求医路上的家庭都差不多,既要承受疾病的痛苦,还要遭受经济的压力。但是我想说出我的经历,说出我们对孩子的爱,也以此纪念这一世的骨肉缘分。”在北京儿童医院的病房里,贾艳莉告诉志愿者,她带着女儿曾欣悦治病已经快三年了,始终相信孩子会在某一天好起来,“我陪着她度过无数次的痛苦时刻,目前她病情平稳,我觉得这就是我们坚持不放弃的结果。”图为贾艳莉和女儿曾欣悦。
42岁的贾艳莉家住山东聊城市经济开发区辛屯村。2007年,她和丈夫曾庆德结婚,婚后三年迎来了大女儿,2013年小女儿曾欣悦出生。结婚前,贾艳莉曾经在饭店帮忙干一些杂活,孩子出生后她就一门心思在家照顾女儿。曾庆德是位普通的农民,农忙时在家耕田种地,农闲时外出打点零工。四口之家的生活简单快乐,贾艳莉非常知足,她说自己对生活的要求不高,只要一家人平平安安就够了。图为贾艳莉在出租房内给女儿欣悦洗脚。
2018年10月1日,当年才5岁的曾欣悦突然流鼻血,贾艳莉以为是秋天干燥引起的,就没有放在心上。“后来,孩子连着两天早上都流鼻血,孩子爸爸带着她去当地医院检查,医生说有点贫血,让多吃点补血的食物。没过几天,孩子又说大腿疼,继而又出现发烧症状,我和丈夫不断地带着她去医院检查,最终都没查出病因。”一个月后,贾艳莉觉得总是这样不行,必须要去大医院检查确诊,否则始终放心不下,在和丈夫商量后,夫妻俩就带着欣悦去了济南齐鲁医院。图为治疗中的小欣悦。
“一到医院,医生就让做骨穿,我和丈夫当时都懵了。我丈夫拉着医生问为什么要做骨穿呢?到底是什么病?医生说,孩子的情况比较紧急,让我们等骨穿结果出来再说。”贾艳莉说,听到医生的那番话后,她就开始惶恐不安,隐约感觉有大事要发生,“怀着忐忑的心情等待骨穿结果时,欣悦的腿已经疼得睡不着觉了。”图为贾艳莉在病房外等待做检查的女儿。
2018年11月2日,骨穿结果出来,小欣悦被诊断为神经母细胞瘤。医生告诉贾艳莉夫妇,神经母细胞瘤是一种罕见的儿童恶性肿瘤,多发于5岁以下的孩子身上,被称为儿童癌症之王。
“医生还说,这个病治疗难度大,而且费用极高,很多孩子都是一直化疗到生命结束的那一天,所以预后不好,让我们做好心理准备。”医生的话让贾艳莉的心瞬间沉入谷底,她既震惊又难过,无论如何也想不明白,自己的女儿怎么就患上了儿童癌症之王呢?她完全没有办法接受这样的事实。
“欣悦确诊后,因为我们没有多少钱,就打电话给家里的亲戚们借钱准备给孩子治疗。亲戚们听说孩子得的是这么严重的病,都劝我们放弃治疗。孩子爸爸的态度非常坚决,他说,如果放弃治疗,我们就枉为人父人母,一辈子都活不安然,还是尽我们最大能力去救吧。说完后,我俩抱头痛哭。”贾艳莉说,丈夫几乎是一夜白头,他从济南跑到天津的医院,四处找人咨询,最后决定带孩子到北京儿童医院治疗。
2018年12月4日,贾艳莉夫妇带着小欣悦坐上了去北京的火车。“我们一家人都没到过北京,孩子病之前,我还曾经和丈夫计划过,要带两个孩子去天安门看升国旗。谁能想到,真的到了北京,却是以这样的一种方式。当时,怀里的欣悦还发着烧,小脸面无血色,我一路上都难过地说不出话来。”平时很少出门的贾艳莉夫妇到了北京后,被四通八达的地铁弄得晕头转向,一路问了好多个人,最后借助导航才把孩子带到了医院。图为小欣悦在整理自己的药物。
在北京儿童医院,小欣悦面临新一轮的检查,也又一次承受了骨穿带来的痛苦。贾艳莉介绍,欣悦在济南做骨穿的时候,因为癌细胞侵犯到骨髓,就造成骨髓特别难抽。“那时候,她疼得哭着喊着要回家,造成医生难以操作,最后即使我进去安抚,也是用了很长时间才抽出来。”
北京儿童医院的骨穿结果出来后,小欣悦开始了化疗,并一直持续了两年多。化疗期间,她的白细胞降低,经常感染发烧,嘴巴烂得没办法吃东西,但她都勇敢地坚持了下来。图为小欣悦抱着给自己做饭的妈妈。
“截止到目前,孩子已经进行了30多次化疗,花费了100多万元,这些钱都是我们四处筹借来的。医生说,欣悦接下来还要继续化疗加免疫治疗,预计还需要50万左右的费用,可我们已经家徒四壁,也再借不到钱了。现在的我们真的太难了,可作为父母,我们实在没办法放弃自己的骨肉,真的不知道接下来该咋办了。”贾艳莉无奈地说。图为贾艳莉在出租房内给欣悦注射药剂。三年多的护理,已经让贾艳莉学会了注射,而自己注射针剂比在医院注射要便宜300元