“我的孙子今年21岁了，这么多年来，不管怎么努力，他好像都把自己关在自己的世界里。”白发苍苍的老奶奶口中的孙子小明（化名），是一名孤独症患者。
自从小明确诊了孤独症之后，小明奶奶最关心的问题就只有一个：到底要怎么做，才能让孩子不那么“孤独”？
不是性格内向，而是“星星的孩子”
2021年4月2日，是第十四个世界孤独症关注日。为了让更多的人了解孤独症，关爱孤独症儿童，江苏省精神残疾人及亲友协会携手南京心之源社会工作服务中心，4月1日上午，在天之爱益智园举办了孤独症日宣传义诊活动。
记者在活动现场看到，包括小明奶奶在内的几十位家长，带着满腹疑问和焦虑，来寻求专家们的帮助，希望能够得到到行之有效的建议。
孤独症又称自闭症，是一类以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣和刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。孤独症儿童就像天上的星星一样，看起来很近，实际上很远；他们像星星一样活在自己的世界里，被称为“星星的孩子”。
美国疾病预防控制中心（CDC）在2020年的报告里称，美国每54名儿童中就有1名被诊断出患有孤独症谱系障碍。南京脑科医院儿童心理研究中心副主任医师邹冰告诉记者，尽管目前我国对于儿童的孤独症发病率没有具体的统计，但是在她自己的接诊经历中，这一数字应该在1%以上，并且呈现出不断上升的趋势。
早期的干预对于改善孤独症儿童的学习、沟通和社交技能等至关重要，还可以促进潜在的大脑发育。并且，越早干预效果越好。很多儿童最初被当做是性格内向，直到上学以后表现出与同龄儿童的明显差别，才得到专业诊断是孤独症。也因此很容易耽误早期的干预与治疗。
南京特殊教育师范学院教授何侃介绍，其实，一些病情较轻的孤独症儿童在医教结合的干预下，完全有希望回归社会、独立生活。并且，有时候孤独症孩子的“局限兴趣”的缺陷，很可能会成为日后职业发展的优势。所以，家长一方面要针对孩子的障碍进行干预和康复，另一方面，还需要锻炼和发展孩子的能力。
孩子有这四种表现，要警惕孤独症
怎么辨别还是是否患有孤独症呢？其实，由于孤独症至今没有相关的实验室检查指标和影像学检查指标等可以进行明确的诊断，临床上主要依赖对于患儿的一些特定的行为特征观察、家长描述、量表评估等进行诊断。
专家提醒，如果发现孩子有以下四种表现，家长应当重视和警惕：
游戏时：只喜欢单一的玩具，不愿意接受其他的玩具？或者坚持自己固有的玩法，不愿意变换其他的玩法；
集体活动中：不合群，对游戏活动缺乏兴趣、抗拒参与，或者很想参与，但是不知道如何加入进去；
老师授课时：不能跟随老师的进度，经常“听而不闻”，四处张望，有时会随意离开座位；
日常生活中：与老师和小朋友缺乏主动交流，少有眼神接触，不会提问或发起对话，不能够根据环境场合的不同调整自己的言行。
想不断给孩子水，家长先要拥有水源
“我的梦想就是自己活得久一点，不用多，比孩子多过一天就好。”记者在义诊现场，听到某位孤独症儿童的母亲说了这样一句话。众多孤独症患儿无法拥有正常的生活，需要终身的照料，所以这句话，是不少患儿家长的心声。
“如果想要源源不断地给孩子水，那么家长一定要拥有水源。”江苏省残疾人康复协会孤独症康复专委会委员陈月香对现场的患儿家长说。
多年以来，陈月香目睹了许多孤独症儿童家长的人生变化。他们中的很多人，在孩子病情得到确诊的那一刻，就失去了笑容，每天活在忧虑与压抑之中。“当他们抱怨家庭的不幸，苦恼孩子的病情时，这种负面情绪也会传递给孩子。”陈月香说，孤独症儿童并不是对情感一无所知，如果父母长期处在负面情绪的支配下，孩子的情况只会更加糟糕。
那么，父母该怎样与孤独症儿童正确相处呢？充分耐心的沟通是医疗心灵的一剂良方。对于孤独症儿童，不能用大人的规则去要求他们，一定要耐心地沟通，了解他们“怪异”行为的前因后果，针对性地处理。可以先明确一个小小的目标，并在孩子达成时确实地给予奖励，从而加深孩子的认知，慢慢引导他们走上正轨，好好生活。
养育孤独症儿童，不是一朝一夕的事业，而是一段漫长的征途。对于患儿的父母来说，这是一场对身心的双重考验。陈月香说，面对这样的考验，父母首先要学会爱自己，和自己和解，用正确的方式释放压力。“不要把目标定得太高太远，要一步一步走向阳光。每当看到孩子有了一点进步，就能给家长以坚持下去的动力。”
扬子晚报/紫牛新闻记者 周碧莹
校对 苏云