郭德华:艰难前行的中国自闭症关爱之路

8月20日,持续20天的 “点亮星星画作”自闭症关爱主题公益展在其一年一度的感恩答谢活动中落下帷幕。在感恩答谢会上,诺亚公益基金会特别邀请中国残联精协副主席兼秘书长,中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华先生为我们讲述在自闭症关爱道路上的困难。

来源 | 上海诺亚公益基金会(ID:noahcare)

以下内容根据现场内容整理删减。

虽然目前我们中国的公益还在初步阶段,但是从另一个角度来说,给了我们很大的发展的空间,目前我们国家已经进入了一个非常好的发展的时期,因为党中央国务院对中国残疾人事业的重视已经到了一个新的高度。

对残疾人群体,要格外关心、格外关注!

全面建成小康社会,残疾人一个不能少!

——《全面建成小康社会,残疾人一个也不能少——

党的十八大以来残疾人事业的新发展》

了解才能理解,理解才能接纳,接纳才能帮助

每年4月2日是关爱孤独症日,但实际上孤独症是被误会的,甚至是被歧视被排斥也是非常多的。比如说常见的一个误区是,有许多人认为孤独症是一种心理疾病,但它的本质不是心理疾病,自闭症是一种神经系统广泛发育障碍。

详细认知误区如下:

孤独症的核心症状主要是社会功能的缺失,行为兴趣的刻板,兴趣的狭窄以及交流的障碍。

有人认为孤独症人士非常危险,其实上刚好相反,孤独症是这个世界上最单纯的一群人。

如何看待孤独症群体

社会视角 ·

现代社会残疾人理论强调长期,且不是个人的事情,是因为我们社会功能不足而导致的残疾,我们帮助这个群体,即使社会的责任也是我们每个人的义务。

权益视角 ·

作为独立的公民,个体需要获得保护,获得帮助。

心智障碍者视角 ·

给到孤独症患者一定的自主权才是真正的爱的开始,而不是以爱的名义要求他们做。

孤独症又称?

图片正在加载中,请稍后

孩子的教育,特别是一个环境的营造,一个友好的环境,实际上对孤独症及其家庭来说,是一个巨大的帮助。我们诺亚公益基金会基金会,致力于自闭症群体心灵赋能、特教老师及家长专业技能提升,帮助孩子身边的老师、家长建立救助机制,这对孤独症患者是一个巨大的支持与帮助。

目前,我们社会对孤独症的研究非常少,目前我们对孤独症的支持主要在身体健康、心理健康及精神健康三者协调性发展方面,这对患者、他们的家庭以及社会都是巨大的帮助,同时也是挑战。目前中国精协每年都在进行对家长支持,一个方面赋能,一个方面是关爱,这个同样也是诺亚公益基金会的资助方向。

图片正在加载中,请稍后

孤独症的患病率

目前孤独症患病率很高。

图片正在加载中,请稍后

近20年来美国的统计数据

今年患病率达到了1:54。

虽然我们国家还没有非常确切的大型的流行病学调查,但今年的最新数据是1:100,就是1%。因为人口基数大,所以自闭症群体特别大,影响到的家庭也特别多。

孤独症病因未明,所以没有有效的药物。我毕业后在专门进行孤独症研究,七八年下来,我发现这是非常艰难的一条路,专业人员太少。与此同时,关于孤独症的干预的方法,其实全世界都有争议,包括在我们中国,我们自己也没达成一致。

目前来说,全世界范围内都没有有效的方法。现在所有使用的方法,没有一个是中国原创的,我们基本上都是通过本土化改善后,再来更好的帮助患者。所以讲到公益,其实我们都在引导,在得知我们诺亚基金会有这样的方向,我非常开心能够有一家机构能够支持专业人员的成长。现在机构的老师基本都是半路出家,没有专业的特教老师。

对弱势群体的关爱,体现社会文明程度!

目前在法律层面、政策层面都有很多盲点,只有通过社会的力量对弱势群体进行支持。

只有家庭稳定和发展,才能更好的支持孩子的发展。对于孤独症家庭来说,家长24小时面对一个孤独症孩子而且没有终点,这样的压力,经济的压力,社会的压力是非常之大。在之前做的全国家长调研时,我们发现有许多无奈和显示。

图片正在加载中,请稍后

图片正在加载中,请稍后

摘自《孤独症家庭需求蓝皮书》

孤独症的需求,是分阶段的,每一个阶段如果没有衔接的话,那么前一个阶段的投入又会又会白费。所以现在每一个层次上面要有服务,其次,每一个层次的衔接又要做好,所以对社会来说也是一个很大的挑战。

面对目前的现状,如何行动?

宏观层面上,联合国通过决议,2008年起每年4月2日为孤独症日,每年孤独症日都有一个主题,给社会一个影响力。

同时,通过社会各方面的关爱。2015年起,我们国家成立了国家孤独症研究中心,把孤独症从精神精神残疾单独列出来。作为一个单独的项目,政策能有一个更精准的支持。

另一方面,我们支持的时候不要过多的去关注他的缺陷,关注他的不同,而是要发现每一个孩子的亮点。当一个孩子在他的特长或者优势方面能发挥出来的时候,他的人生,他的情绪和行为,他的能力会急剧的上升。如果说我们对他的特长没有作为特色进行培养,那么他会走下坡路,会越来越艰难。

所以比如说本次画展的画作,就是一个培养他的优势潜能的,这是一个非常重要的方向。

图片正在加载中,请稍后

本次画展及系列自闭症关爱活动,由上海诺亚公益基金会及中国志愿服务基金会主办;上海民建扶帮公益基金会联合主办;璞玉艺术馆、浙江毕昌煜文化艺术发展有限公司、上海展翼儿童培智服务中心及上海彩虹雨儿童智能训练中心协办共同发起。活动现场所有募捐所得将全部用于支持诺亚公益基金会“星星港湾”自闭症关爱项目资助的星星群体。

最新资讯

文档百科

CopyRight © 2000~2023 一和一学习网 Inc.All Rights Reserved.
一和一学习网:让父母和孩子一起爱上学习